The Illness Narratives
Bettina Samson
Les Batailles Nocturnes
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Personnages rencontrés


Baby Betty
Horse Patinir
Charlie
Sailor Moon
Cyborgs alité.es
Le Petit Garçon monsieur Patate
Les Infirmières
Peuple qui roule
L’Interprète amie
Odile Schweisguth
Teen Betty
Les voisines de chambre
Patriarcal Splendor
Club Limbus
Charon
Les Super Flammèches : Isabelle F.
Divers médecins
Le Comité
Perverse, folle, inapte, la nuit: L'infirmière de nuit
Perverse, folle, inapte, la nuit: Teen Betty
Les ondines
Les confettis de troisième vie / cellules souches
Didier C.-S., pépite de son état.
Junko
Cerbère, ta vie sur ses dents
Middle Age Betty
Old Betty
Flesh / Bones
Heart / Glove
Harmonica /Demonica
Fury / Body
Divine / Diving
Final / Girl
Underwood / Hollyground
...
... en expansion
Lieux traversés


L'Institut
Divers couloirs, salles d’attente
Ascenseur monte-malades
Limbus / Les Limbes
Le Bloc
Mondes alités
3è étage, Hospitalisation
5è étage, Tout là-haut, secteur des Enfants
La chambre bleue
Secteur Réa
The Shell
Styx
une Faille
Océan de douleur
Salle de repos des infirmières
Secteur Stérile
VIB Leuven
Montreuil, la maison de l'allée cachée
...
... en expansion
HHHHhhhhhhhhhhhh!!!
Check a sweet cheeck data
Club Limbus
Sailor Moon à tous les étages
Suprêmes Flamèches vs Stratos Fears
Confettis de 3è vie
Cerbère, ta vie sur ses dents
Refrains: Chant Viral, Sang Vital
Pépite en Océan de douleur
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HHHHhhhhhhhhhhhh!!!

5 JOURS.

– Arrghfffffj……….

– Ok, 4 days resuscitation, oxygen + perfusion, and above all, no contact. Now simple rearing.

– Well done! By the way, where did we put the twin sister?

– At « Elevage simple » you stupid, the name of the common room post resuscitation. We can keep track of 50 babies at a glance: care is provided by a relay chain. Got both night and day under ranges of industrial neon light , and above all, no parents!

– Perfection!

– Hhhhhjhhh…………
…..

———————————————

7 MOIS.

– ….…mmmmm…..hhggg.. …ummhhh……………………

– Don’t worry, you will forget everything. It’s called infantile amnesia. You ‘re too little to remember, you’re even to little to feel anything, you’re just 7 months, you only weigh 6 kg. Like a cat. You don’t really exist.

– mmaaaammhhhh.

– Well, if you exist, You don’t know you exist. Stop looking at me like that. You won’t remember me. You don’t feel anything, since you are not able to store memories. It’s as simple as that : no feelings, no memories. The reverse is valid too : no memories, no feelings. Anyway, I’ve read somewhere you should hardly have survived the birth already so shut up, don’t complain. You’re lucky.

– Iiihhhhhh…………mmhhh ….Gasp…..………….

– Hey Doc/! Perfusion in the skull of the 7-month-old went ok. Vital signs returned to normal after this stupid nosocomial infection, frequent change of hospitals. Identification checks out, ready for the preliminary exploration? You’re the boss, now. Your turn.

– Any parents?

– Only for 2 hours in the evening after work is over.

– Lovely.

———————————————-

18 ANS.

– Sigh… …Me, am so bad…Gasp.

– That’s enough !!! You put up a good fight, you were great! You exceeded all our expectations! You killed your Killer, the Killer inside you! You’re the Final Girl of Your own life! Spectacular!! 2 years of struggle, young, sexy, full tragic, with blood, perversity, nudity, teenage despair, screams, resuscitations, happy end, final accident, We need young Girls like You for extreme roles, more Slasher Movies!! Pure perfection!

– Hum…happy end ? Slasher??

– Yeahh you will know, one day…

———————————————

19 ANS.

– Do You hear me ?

– Mhhhhhh, I am so cold

– No, You’re back ! I mean, You’re going to be back

——————————————–

31 ANS.

– Sigh ! Hhhhmm

– Hey Girl! Shock? Sudden death? Splash? A Girl dead instead of You? You a usurper? You are guilty of surviving. You were not supposed to live, one more time. This is ugly. You are ugly. You don’t deserve to live. You fall. A deep fall. You will only be allowed to return among the living after 10 years in stagnant waters!

– Hhhhhhhhh. But it’s just a coincidence !

– No, no choice! it’s the game…

– Hhhhhhhhhh, please ! I need you to listen to me, whoever you are. Please try !

– Too late !

– ….hhhhhhhhhh…

– ….. And during these 10 years, you won’t be able to speak. Not a word.

– Hhhhhhh

– And if you try to say anything you will seem crazy because you’ll be seen as either in a state of astonishment or out of control. And for everybody including you there will be no objective reason for that, your fragility is just innate and there will be nothing left to do but to release the dereliction and moral pain. Every pain, even as young as you are. You’re young, so You have to suffer, it’s the game you have played so well since your birth.

– MmmmhhAnnnnnoooooooooo!Nooooooooo…

– yes, for 10 years my dear. No reason, I said. Just Pain.

———————————————

41 ANS.

– Hard to control you eh, it was a real battle! So After examining the inside of your heart with a video-endoscope we can say that: there is too much damage, it’s irreversible, you will not survive a pregnancy. Bad timing! We have already called the maternity hospital to stop the process.

– But…hhhh WHY ? Why didn’t anybody say anything about this Volcano, why didn’t anybody say anything about all this before ? Why now?

– Stop crying, leave your plans aside, you must take care of yourself, take all your medications, build up a strong daily intake of medications, and enjoy the present moment, you’re alive, shit! That’s all that matters, right??

– No, em, not really. And This hospital, I feel I know this place

– Yeah maybe because you had cardiac surgery here at 7 months, we found it in an old database. Funny because there is strictly no link between the 2 diseases. Shit ! I see you were here at age 18 too, for a few days, for histological biopsy, a small surgery where, it says, you were very agitated.

– Do…you… mean you have…

– You’re kidding! There is a time limit! There are no archives left from over 20 years ago. It’s the law.

———————————————-

44 ANS

– Huf huf…Hey You, This Person… Gasp! Do you know her?

– I met her a very very long time ago. Last century. I gave her a ride disguised as Patinir’s horse.

– Where does She live ? Tell me!! Huf.. I have been looking for her for so long. Huf huf

– Sure, I’ll take you there once I finish eating those disgusting things for horses she gave me to ride faster, the day you come back. Is She really a friend of yours?

– Well… something like that…it’s kind of my lost Alter ego, who became… me??, while I became…him/her ?? I don’t know who from what, who is what or who I am. Anyway… I’m so happy I’ll be able to go back to the underground world soon, and find her.

– Why are you so out of breath?

– Pff guess ! Huff pppppff

– By chance, Do You intend to come back then, I mean there, up at the earth’s surface? You know, It’s a long journey, and as I can see you can no longer stand the altitude and pressure differences.

– Pfffff huff; am ready dear horse Patinir !

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Check a sweet cheeck data

Hiver 1996. CHECK WHAT A SWEET CHEECK ^^^^ DDDDDDDDDDATAA.

Petite taille, corps mince, peau très lisse
de couleur blanc opalin grisé, marbrée de bleu.
Crâne chauve parfaitement doux,
dont sont parties les dernières poignées de cheveux,
No hair,
no eyebrow,
no eyelash,
no pubic pilosity.

Sur le côté de la tête, un cercle de 2 cm de diamètre,
stigmate d’un long voyage inter-hospitalier
survenu peu après la naissance, une anomalie, déjà.
Être une anomalie, déjà.

Chaise roulante en travers de l’allée.
Pantoufles coton Etam qui ne s’usent jamais,
faute de jamais toucher le sol.
Probable très longue attente, vraisemblable fatigue intense
ou ennui tenace,
poitrine non visible derrière les rayures bleu verticales,
tandis qu’est brandie bien haute par la chaise roulante,
une perche étincelante,
tel un fanion de voiture auto-tamponneuses,
et tout en haut la poche de perfusion en fin de course,
ensemble pyjama.

« Bonjour ptit bonhomme, tu n’es pas accompagné ?
« On m’a descendue, chambre 313.
« Tu ne viens pas de tout là-haut, l’étage des enfants? Qui donc t’a acheminé?
Charlie? J’appelle l’étage ».
“Un instant » elle s’accroupit sur ses sabots blancs. « Arrête ».
« Arrête quoi ? Moi, avoir le pouvoir d’arrêter quoi que ce soit? ».
« Ça ! Pardon ma Demoiselle , je vous prenais pour un petit garçon, enfin un garçon de 12 ans, pour ne pas dire un mousse, sur le ponton sacrificiel, avec cet ensemble pyjama à rayures verticales bleu clair, ce costume à culotte courte . »
« C’était pour faire rugbyman. »…
« Ma Demoiselle!!!

———————————

HARMONICA / DEMONICA

Rose buvard, pour absorber les fluides.
Sur un papier épais dont la couleur rose tamisée est précisément celle du buvard,
une citation de l’artiste Marie Losier,
que je fais immédiatement mienne…
“When I discovered the underground, I found my own Hollywood »
Bizarrement, le carton est maintenant distribué en plus grand nombre,
sous forme de tracts.

FIND THE UNDERGROUND!
DISCOVER THE WOOD!
LET’S FIND THE HOLY GROUND!
DISCOVER THE UNDERWOOD!

Et c’est ainsi que je matérialise mes protagonistes,
sculptures brutalistes pâles et avides,
ou au contraire vivides et vivichromes.
Elles sont pourvu.es de noms double,
pour une vie future:

FLESH / BONES
HEART / GLOVE
HARMONICA / DEMONICA
FURY / BODY
DIVINE / DIVING
FINAL / GIRL
UNDERWOOD / HOLLYGROUND

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Club Limbus

CAR NOUS, malades ou anciens malades hospitalisé.es,
ce qui, aux côtés des androïdes et cyborgs,
nous différencie des humains,
c’est l’impératif suivant:
nous avons nécessairement, à certains moments,
besoin d’être branché.es,
pour continuer à vivre.
Et c’est aussi à ces moments que nous sommes les plus vulnérables,
tel.les des cyborgs en sommeil.

Ainsi, NOUS, cyborgs alité.es,
il nous faudra aborder les choses autrement.

————
Quelques nuits plus tard,
à moins que ce ne soit quelques années plus tard,
après avoir avalé les saisons de la série suédoise Real Humans,
la patiente reçoit, sur son téléphone mobile,
une invitation étrange.
« Rejoins-nous.
De jour comme de nuit.
Dès que tu te sens prêt.e,
ne te sens pas obligé.e.
Nous, Club Limbus. »

Le logo animé montre une sorte de colibri à l’allure reptilienne qui fait flap-flap en silence. Il faut souffler doucement dessus pour que le contenu se dévoile.
Un banal éternuement m’a fait comprendre le stratagème.

Je suis heureuse,
car je suis capable d’éternuer.

——————————————-

J’ai intégré le Club Limbus.

Au club Limbus, les phrases prononcées par d’autres et entendues par moi, à ma grande surprise, s’arrondissent, se simplifient, et fluidifient. Des échos se créent, brouillant les sources. Elles ont trouvé, semble-t-il, leurs voies d’écoute.
Ce sont les voix, perçant les écoutilles d’une embarcation du Styx. L’information que quelque chose s’échappe comme une nappe d’huile dans l’océan provient du boudoir des Enfers, les Limbes. Elle traverse aisément la membrane de traduction, tressage d’algues et de mousses filtrantes ça et là encore enduite de poix. Viscosité maximale traitée par le sas de décontamination.
Il y a même une interprète. C’est déjà ta meilleure amie.

L’interprète amie trépigne d’impatience. Elle veut t’expliquer la vie de la membrane blog écran.
Tu demandes: « Ok, mais pourquoi certains fichiers migrent-ils à tout jamais vers des endroits inconnus, lorsque le bureau de mon ordinateur se met en veille? L’interface, est-ce qu’on peut appeler ça la porte des limbes, en quelque sorte ?”
« Appelle-ça Limbus, directement, c’est son petit nom ».
« Limbus? Comme mon système limbique ? Ça concerne aussi la mémoire et les émotions? »

« Oui, Limbus, ça vient du latin limbus – marge, frange. C’est joli, non? »
Les limbes se trouvent aux marges de l’enfer. Elles se sont élaborées à partir du XIIe siècle au travers d’une pensée occidentale obsédée par la rédemption du péché originel.
Les limbes sont le corridor de la mort. Le boudoir de la dernière demeure. Les “âmes justes” en sont libérées in extremis, pour rejoindre la plateforme VIP, le paradis.
La “Passion de Crrr“ nous fait comprendre à quel point il nous fallait un sauveur pour que nos sentiers bifurquent hors des rails d’un destin de damnation.
Les Limbes, de manière tout à fait emblématique, accueillent les enfants morts sans baptêmes : ils n’ont pas eu le temps de racheter le péché originel de leurs primo-ancêtres, quelques mille ans avant eux. La charge mentale qui pèse sur eux et sur l’humanité d’alors, où tout le monde est responsable des actes de ses plus lointains et ineptes ancêtres, est phénoménale.
Une mémoire obsessionnelle, implacable, récidivante, accablante, non négociable, pire que les plus féroces Vendetta de Corse et de Sicile, et de leur diaspora souterraine et transatlantique.

Savez-vous pour quelle raison vous êtes là, à ce propos?

—————————————

CHER CLUB LIMBUS,

Voilà, maintenant j’écris,
Ce souvenir jusqu’ici épargné aux autres : souvenir ultra présent, jamais prononcé, jamais partagé.

Les portes automatiques du service s’ouvrent, et tu apparais, au loin, poussé par un brancardier, sur ton petit fauteuil. Le temps qu’il faut pour que nos deux fauteuils roulants se croisent au seuil des couloirs de l’imagerie, tu ne me voies pas, ou mal. La douleur est pulsatile, derrière tes globes oculaires. De ton âge, tout ce que je peux dire c’est que tu es en âge scolaire : entre 4 ans et 8 ans. Mais pour l’heure, tu as du mal à voir et à apprendre. Tu es admis ici depuis pas très longtemps, mais tout a été très vite. Tu n’as pas eu le temps de dire ouf. La tumeur a grossi en quelques semaines, quelques jours ? Ton corps paraît tout petit, en comparaison avec tout ce qu’il porte. Elle pousse et déforme les cartilages, l’os du front et la peau. Plus souples, moins soudés que ceux d’un adulte, ils sont sous la pression dirigés vers l’extérieur. La boule compresse peut-être déjà les nerfs optiques, le cortex frontal, les vaisseaux sanguins. A l’école, tu n’as pas eu le temps d’étudier Les Poilus et la 1ère guerre mondiale, ni les Gueules Cassées. La comparaison n’a pour toi aucun sens. Comme la comparaison avec Elephant Man. Tu jouais, comme d’habitude, quand tu as commencé à ressentir des douleurs et des vertiges. Pourquoi rates-tu si souvent le ballon? Pourquoi tes potes commencent à dire des choses sur toi ? Pourquoi tombe-tu si souvent dans les trous, lorsque tu joues à Super Mario Bros ? Pourquoi tombes-tu aussi dans la vraie vie, avec tes bras et tes jambes qui s’agitent dans tous les sens ? Pourquoi finis-tu par ne plus voir du tout ? Ainsi tu ne vois pas ton visage enflé et déformé dans le miroir, visage dont tu serais bien en peine de reconstituer mentalement la symétrie. Tes pensées se floutent. Tu ne sais pas quel âge tu as, car tu as, à 5 ans ou 8 ans, déjà vécu beaucoup trop d’épreuves, plus qu’un enfant ne devrait subir. Tu as l’impression d’être un minuscule bonhomme, sans jambes, cassé dans son élan vital, rongé par la maladie.
L’hôpital est cet endroit étrange où l’accessoire « jambes » et l’accessoire « cheveux » sont enlevés aux gens. Les gens, tant qu’ils n’ont pas fait un long séjour à l’hôpital, ne savent pas qu’ils sont des Monsieur ou Madame Patate.

Tu aperçois peut-être l’image floutée et vaporeuse d’un jeune un peu plus âgé que toi, vêtu d’un ensemble en culotte courte rayé de bleu clair. Sa tête lisse semble t’observer. Joues rondes malgré ses yeux tout creux. Tu espères le retrouver en secteur pédiatrique, au dernier étage. Tu ne l’y as encore jamais croisé. Il peut faire un bon compagnon de jeu. Il a l’air d’aimer le rugby, assis.

Nous faisons miroir un instant, lui petit enfant à la gueule boursouflée de boxeur après un match sans mercis, moi jeune fille en culottes courtes, la boule à zéro, en pyjama à rayures de garçonnet, dépouillée de son look et de son identité acquise avec grande intensité au fil de l’adolescence, parcourant la course des âges à l’envers.

——————————————-

Fin de l’été, 1996: ROSE CASSÉ

Les couleurs simples, rose, bleu alternées, reposent et apaisent les soignant.es,
les brancardier.es, tout comme nous, patient.es,
DE LA COMPLEXITÉ DE NOS CAS.

La plupart du temps, c’est dans une chambre rose que j’accroche mes posters.
La plupart du temps, c’est aux côtés d’une patiente beaucoup, beaucoup, beaucoup plus âgée que moi, qui n’a d’yeux que pour la télé.
Elle,
moi,
NOUS,
et Un temps qui s’étire.
L’une après l’autre, mes voisines semblent s’accommoder du temps qui passe.
Cela me désespère. Car de mon côté, eh bien le temps, il me fait défaut, atrocement.
Je n’ai pas eu le temps de finir, de faire grandir, ni même de commencer quoi que ce soit. .
En fait, je ne suis pas encore entrée dans ma vie d’adulte.
Je n’ai pas encore eu le temps d’avoir les résultats du bac, de faire la fête autrement, de voyager, d’étudier, de travailler, de connaître plein de gens, de faire des projets, de connaître l’amour, ni même de faire l’amour, d’aller au-delà du baiser et du flirt. Cela me manque déjà.

Qu’est-ce que je fais dans ce lit à l’odeur de désinfectant ? Dans mes rêves, un lit, c’est pour se poser dessus, sauter dessus et parler des heures avec des cop et copines, en écoutant Sonic Youth, Dead Can Dance ou Tricky plutôt fort. C’est pour faire la grasse mat. C’est aussi pour faire l’amour. C’est pas pour ne pas être capable d’en sortir pendant des semaines, à boire l’eau à la petite cuillère, ton corps qui se désintègre dans les draps..

Le cours de ma vie s’est arrêté à l’orée de mes 18 ans.

ET MAINTENANT, JE SUIS UNE URGENCE À MOI TOUTE-SEULE.

—————————————-

Début 1997. BLEUE.

Cette fois-ci, la chambre est bleue. La lumière n’entre pas pareil. L’orientation est au nord. Elle me semble froide, cette chambre.
C’est une chambre froide.
Pire, je n’ai pas de voisine. Ces voisines avec lesquelles je partage si peu d’intérêts, finalement, elles me rassurent.
Bizarrement, on a l’impression qu’elles ont la vie devant elles.

En fait, pour être honnête, il y a un nouveau symptôme.
Encore un dommage collatéral enfanté par le duo redouté: immunodéprimée / attaque chimique.
L’une sans l’autre, ça ne serait pas drôle, l’effet ne serait pas complet.
Il n’y aurait pas de surprise.
Comme si la douleur, pour exister, avait besoin de se renouveler de façon toujours plus originale, voire féroce.

Cette fois-ci, le symptôme n’est pas vraiment douloureux. Je n’ai pas la force d’aller voir de l’autre côté de la porte, si l’activité suit son cours; Savent-ils que je suis là? Ai-je un numéro, à ma chambre ? En fait, tout ce que je perçois, c’est par l’ouïe, et une vague lueur.
Car cette fois-ci, c’est ma vue qui est affectée.
J’ai une vision minimum, je vois tout flou. C’est arrivé brusquement, et c’est flippant.
Car je ne reconnais plus le visage des gens.
Car je ne peux plus lire. Aucune distraction possible. Je n’ai même pas amené de musique.
Tout est flou et assombri. Le cristallin ne peut plus faire le point. La pupille ne fait plus diaphragme.
Ce n’est pas douloureux, mais je me demande comment je vais vivre avec ça
le reste de ma vie,
survivre à ça.

Bon sang pourquoi cette chambre bleue et froide, où je suis seule, où il y a bien la place pour un lit, à côté, mais où je ne perçois que le froid, le vide et la brume? Pourquoi cette chambre inhabitée, où ce n’est pas seulement que le lit à côté est vide, non, ce n’est pas seulement ça. Le problème, ce n’est pas que le lit est vide, le problème c’est qu’il n’y a pas de lit, et que j’ai perdu la vue. Il y a un trou béant. Un trou béant où tout est flou.

Pourquoi m’a-t-on amenée ici?
Qu’est-ce qu’on essaye de me faire comprendre?
Est-ce le prélude à l’étape suivante, lorsque, pour une raison obscure, la tumeur résiste? Lorsque l’on doit désormais livrer bataille la nuit et aux quatre temps, lors de grandes batailles nocturnes où s’affrontent les forces contraires?
Lorsque la perche de perfusion devient étendard de nos négociations et fanion de nos batailles…

Bon sang, qu’est-ce que je ne suis pas censée voir ??

——————————————-

Fin janvier 1997, LOST IN THE SHELL.
LA SYNAPSE RÉVEIL-MATIN

Ghost in the Shell, dessin animé cyberpunk dystopique adapté du manga éponyme de Masamune Shirow, vient de sortir en salle en France. Au milieu de l’action, les être cyborgs s’interrogent sur leur propre capacité à être, à se souvenir, à évoluer. Ghost= âme, Shell = corps, hardware, software. Pour Donna Harraway comme pour Masamune Shirow, les cyborgs remettent en cause les identités, les catégories, les genres assignés. L’être cyborg s’autodétermine. La conscience elle-même est une co-construction. La conscience peut redéfinir le Shell, se redéfinir, trouver sa propre adéquation.
Mais ce n’est pas ce film que, à la faveur d’une sortie d’hôpital, je vais voir, avec quelques amis.

C’est Lost Highway, sorti deux semaines plus tôt, de David Lynch.
A la fin du film, dans le couloir de l’issue de secours, je pousse la barre anti-panique de la porte de sécurité qui libère du cauchemar.
Sauf que là, ça craint – je crois qu’on disait ça à l’époque: « ça craint ».
Ça craint, car ça ne fait pas appel d’air. On ne sent pas, comme d’habitude, l’effervescence, la différence de pression entre l’intérieur et l’extérieur. Vous voyez ce que je veux dire ? Le changement de monde et de dimension se perçoit par la levée de la pression atmosphérique affectée au film.
Ici, l’évacuation n’a pas marché.

Là, je ne me suis pas libérée. Le cauchemar ne s’arrête pas. Le cauchemar a contaminé le monde extérieur. Mes jambes me le rappellent. Car mes muscles ont fondu entre les mailles des draps jaunes coquille. Le monde extérieur me bouscule, je vacille.
Cette sortie de cinéma est la réplique de mes réveils, le matin, depuis 8 mois. Tous les matins, j’ai une perception exacerbée d’une chose, à l’instant même où ma conscience s’allume.

Jamais auparavant je ne sentais, physiologiquement, l’allumage de la conscience.
L’allumage de la conscience par la synapse-réveil-matin, c’est la concentration, en une fraction de seconde, d’une douleur d’une telle intensité qu’elle n’a d’équivalence qu’une balle en plein cœur. Cette douleur est insensée, et son arrière-goût te hante toute la journée.
L’allumage de la conscience, c’est quand la conscience s’invite puis s’impose avec une telle cruauté que tu sais que tu ne dors plus. Ça ne coïncide pas à la perfection avec le passage du sommeil à l’éveil.
Tu t’allumes instantanément. Pas besoin de mettre le réveil. Car à cet instant, une certitude:

Tu t’allumes instantanément,
tu sais que tu ne dors plus.
Car tu sais que tu PEUX mourir.

Quelques mois plus tard,
tu t’allumes instantanément,
tu sais que tu ne dors plus
Car tu sais que tu VAS mourir.

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Sortie Cinéma, LOST HIGHWAY, 1997.
David Lynch. Le film continue, dehors. Dans la rue, un monde borderline, et ma vie, pareil. La chambre rose m’attend, à l’Institut.
La trame, le cauchemar des portes qui débouchent sans fin sur d’autres portes, des couloirs qui débouchent sans fin sur d’autres couloirs, de réalités qui débouchent sans fin sur d’autres réalités, généralement pires, des identités fantômes qui débouchent sans fin sur d’autres identités fantômes. Les morts qui viennent hanter les demi-morts, ce n’est pas que dans Lost Highway, ce n’est pas que dans les films. C’est pour de vrai et c’est ce que je vis tous les jours. J’ai 18 ans, et je suis Teen Betty.

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dimanche 19 janvier 2025, MINUIT.

Les conséquences de mes nuits blanches : je dors debout jusqu’au moment où je tombe vers l’avant ou vers l’arrière. Mon travail est approximatif. Il ne faut d’ailleurs surtout pas que j’écrive un mail à ce moment-là. Je prends un post-it et j’écris “réimprimer” et le colle sur le tas de feuilles. Je dors à moitié. Au petit matin, je tombe sur le post-it. Pfff je n’ai pas écrit “réimprimé”. Sur le post-it, j’ai écrit “réprimé”, avec une écriture presque soignée.

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LE COMITÉ, 27 mars 1997:

À son tour, Le Comité se laisse gagner par la langueur, les doutes et le découragement.
Je les ai contaminés de mon pessimisme.
Le Comité, 27 mars 1997:
« les résultats thérapeutiques de cette jeune fille n’ont jamais été très brillants si l’on considère les doses de chimiothérapie que cela représente. La situation est donc celle d’une tumeur qui ne répond que très mal aux tentatives successives de chimiothérapie, qui n’a pas régressé sous radiothérapie ni chimiothérapie, depuis 9 mois, qui n’est pas opérable, mais qui a en stock des cellules souches pour une intensification et greffe. . »
« et on voit mal comment ne pas traiter cette jeune fille. » .
La jeune fille, 20 ans plus tard, se demande pourquoi le vocabulaire des médecins rejoint celui de l’école, sous prétexte qu’elle sort du lycée. Est-ce qu’elle n’a pas assez bien travaillé à sa guérison? Le prisme du résultat et de la performance s’accompagne-t-il toujours d’un ton réprobateur ?? 20 ans plus tard, elle en rit, avec une ombre d’inquiétude.
Une ombre d’inquiétude.

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HERBE FOLLE. 1978-2025

J’ai mené des batailles nocturnes. Mais la guerre? La guerre? Ce n’est pas du tout ce qui me vient.
Je n’ai pas fait la guerre.
Bien plutôt, bien au contraire, j’ai déposé les armes, j’ai renoncé.. Je me suis dépossédée de moi-même. J’ai confié mon corps, et je me suis barrée.
Barrée ailleurs.
Ne me demandez pas où, je n’en ai absolument aucune idée. C’est le plus difficile: confier son corps, renoncer à tout ce qu’on était ou pensais être, à absolument tout ce qu’on est. Attendre, mourir, et alors, peut-être, qui sait, une herbe folle poussera d’une quille brisée, balancée dans le terrain vague derrière le club de bowling.
Voilà, le plus étrange est d’être dépossédé de son corps. Oui, il devient champ de batailles, guerre de tranchées, entre équipe médicale, d’un côté, et celle qui a déclaré la guerre, la maladie.
Mais toi, pendant tout ce temps, tu n’as plus rien à dire. Ta voix compte nul. Ta voix compte pour des prunes. Si t’es pas d’accord, si tu dis « Please, par pitié, faisons une pause. Juste quelques jours, quelques semaines! », tu signes ton arrêt de mort. C’est simple, tu te présentes à elle sur un plateau.

Les noms ou le visage de mes connaissances et amis qui ont voulu reprendre leur respiration s’accumulent douloureusement dans ma tête. Tellement je les comprends ! Prendre l’air, reprendre ses activités, se retaper, et même, faire un enfant. En rémission, les initiatives pour vivre peuvent être fatales. Pour R, 18 ans, sortir quand la greffe de moëlle osseuse a échoué. Pour T., 27 ans, prendre quelques semaines pour publier enfin son livre, pour C, 30 ans, attendre de pouvoir accoucher de l’enfant qu’elle porte avant d’entamer les traitements, c’était l’enfant ou elle…, pour N., 40 ans, militer et réorganiser enfin des expos pour les autres.
Vivre peut tuer. Vivre les a tué.

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STAGE DE VIE. 1996-1998

Le traitement de la maladie, qu’est-ce que c’est ?
C’est une Battle Royal.

C’est un stage de tir sur cibles mouvantes. T’as pas le choix. On tire à vue sur voix étouffées, glaçantes. Il se trouve que ces cibles mouvantes, c’est parfois toi, ou l’être le plus cher à tes yeux.

C’est une partie de tir à l’arc en famille, du premier à la dernière née, un soir de brouillard, entre chiens, loups, hasard et règlements de compte.
LA TOUTE PETITE A UNE ARBALÈTE.

C’est un Laser-game dans une forêt maudite, marécageuse, la nuit, entre amis ou plutôt, faux amis. Des amis qui se font passer les uns pour les autres, par convoitise, jeu, rivalité ou vengeance.

Au petit matin, le lendemain, une bonne partie d’entre nous se relève, les vêtements et la peau transpercés, brûlés, déchirés.
Et, avec ce qu’il reste de nous, on se redécouvre, un peu étonnés, et on fait comme si on se reconnaissait et qu’on se pardonnait, une oreille arrachée, un bras en moins… Ton oreille qui gît sur le bras de ton ami quelques mètres plus loin, sur un tapis de mousse naturelle.
Les armes laser ont dû être trafiquées à notre insu,
ET ON S’EST PRIS AU JEU.

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C’EST QUOI TA VIE, APRÈS ??
Août 1997

Dans ma tête, des questionnements, incommunicables. Du matin au réveil jusqu’au soir, sans répit, je cherche une issue. Pendant des semaines, des mois, en boucle dans ma tête.
Des questions insolubles.
INDISSOLUBLES.

Que faire? Je ne supporte plus rien, je suis au bout de mes forces et au bout de l’espoir.
Tout arrêter ? Se laisser agoniser? Ou rempiler, se soumettre à la torture? Signer l’avenant au contrat et poursuivre le massacre ?
Mais… Et si la soumission au massacre n’empêchait pas l’échec, et, in fine, l’agonie?
Tu souffriras.
encore plus. Double peine capitale..

Et si la torture était au contraire couronnée de succès, et que tu guérissais?
Comment survis-tu à ça? C’est quoi Ta vie, après ?? Est-ce qu’il y a quelque chose après?
Je ne vois rien, après,
Il n’y a rien d’autre qu’un gouffre, après.

Et si cette douleur, c’était déjà la douleur du gouffre, après ?

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À LA CELLULE MUTANTE JE DIS:

Hello! qui êtes vous ? Nous ne nous connaissons pas, nous ne nous voyons pas! De quelle nature ces embryons de tentacles sont? Qui pousse à travers souple membrane depuis ce noyau qui est nombril qui est nœud, qui est…? Si théâtral ce costume je trouve qui épouse à perfection vos tentatives de tentacles, really more than sexy ! J’aime comme vous bougez, vous semblez faire fi de la gravité.
DE LA GRAVITÉ.
De quelle contrée venez-vous? Quelles sont vos mœurs, vos croyances, vos convictions, vos espoirs, vos aspirations? VOS ASPIRATIONS?

Vous faites toujours du bruit en aspirant?

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HORSE RHAPSODY. 2038

La surface fluide de linoléum et de liège absorbe le bruit familier d’une série de chocs, bruits de galop sourds, puissants, brefs. Un peu plus loin, le grand couloir en balcon de l’étage des enfants. Silencio. L’étage des enfants est bien plus important, en 2038, que 40 ans avant. C’est la conséquence prévisible de la démultiplication des maladies favorisées par les dégradations des écosystèmes et par les facteurs non-anticipés, post-anthropocène. Déjà, à mon époque, en 1996, l’hématologue avait évoqué l’hypothèse d’une mutation, l’action d’agressions environnementales, les pesticides? Les retombées de Tchernobyl? L’explication ne pouvait suffire cependant. Il n’y avait pas d’épidémie claire. Proportion peu quantifiable. Trop faible. Non vérifiable finalement. Mais ce qui est sûr, c’est qu’une petite mutation invisible avait eu lieu.
La série de chocs du bruit de galop sourd, puissant, bref comme des battements cardiaques révèle, sous les sabots de Horse Patinir, des fers doublés et gravés du relief de semelles de gomme de basket standard, taille homme ou femme, 41. Horse Patinir laisse ainsi où il passe l’empreinte de traces de pas chaussés de sneakers lambda. Aucun usager d’âge adulte ne prête attention au placement bizarre des traces de pas ni à leur l’amplitude inhabituelle: deux mètres séparent deux pas sur un rythme ternaire. Les enfants, elleux, si. Aucun adulte ne remarque le nuage d’humidité froide, l’odeur diffuse de vase, qui se répand comme de la vapeur depuis les traces, enveloppant de fraîcheur les plantes cultivées en hors-sol. Les enfants, elleux, si. Qu’iel.les soient visiteur.euse ou patient.es, les enfants affûtent leur sensibilité aux signes météorologiques infimes, et à tout ce qui se passe au raz du sol. Ce sont ces enfants parmi un collectif grandissant d’enfants, qui ont milité secrètement et ardemment pour une prise de conscience collective du vivant. Iels ont ensuite exigé de réfléchir au droit de vote de tous les êtres vivants, humains et non-humains, condition sine qua none pour une étude en temps réel de la répartition des ressources. La procédure, longue, vient de commencer.
Les enfants verront ainsi les renfoncements se résorber lentement quelques jours plus tard dans le linoléum à mémoire de contre-forme, cicatrisant tout seul… Les enfants gardent le secret, iels. Celleux qui peuvent se déplacer raconteront à celleux qui n’ont pas les moyens de quitter leur lit: Horse Patinir traverse le VIB ! Horse Rhapsody!
Avec la mémoire de Horse Patinir, Iel savent qu’au XXe siècle, à partir de 1950, il a fallu la détermination de la première oncopédiatre, Odile Schweisguth pour que la spécialité qui les concerne soit créée, à l’hôpital Gustave Roussy, près de Paris: à l’époque on considérait que le traitement des enfants malade de cancers était une cause perdue. Odile se bat longtemps seule, endossant tous les rôles du service, car jusqu’aux années 1970, le très mauvais pronostic des cancers de l’enfant poussent la plupart des soignants à un abandon pur et simple de leurs patients.
Je comprends là avec horreur que la recherche médicale n’existait pas, en France, pour les enfants, avant Odile. Pour les adultes, oui. Avaient-ils même réfléchi à ça? Que plus on attendait, moins on faisait de recherches spécifiques sur les cancers des enfants, moins on avait de chances de sauver des enfants. Si on rechignait à faire des recherches, alors on renâclait à espérer les guérir, un jour.
Odile tente d’en sauver quelques-uns d’abord, les enfants qui étaient opérables, puis de plus en plus, au fur et à mesure de ses recherches et de l’introduction de nouvelles thérapies qu’elle importe dans le service. Le nombre d’enfants qui guérissent grandit. Odile est une pionnière au milieu d’un déni généralisé, et elle rédige une tribune en 1970 : “Faut-il les laisser mourir”? constatant en effet que trop souvent, lorsque c’est trop dur de voir les enfants souffrir, alors on préfère les oublier. Alors que le traitement peut maintenant s’étendre aux cancers hématologiques, si l’oncopédiatrie est financée. Ce déni…presque criminel.
Au petit matin, Horse Patinir s’est évaporé, après consommation de quantité de Nectar Pi. Une vraie orgie. C’est d’ailleurs à cette heure, presque aux aurores, que d’autres prélèvements ont lieu. Les prélèvements et échantillons issus des biopsies font l’objet d’analyses cytologiques au laboratoire. Par zoom sur des coupes minces de tissus de dureté variable coincées entre deux lames de verre, les images sont obtenues au microscope. Grâce aux colorants, la nature des paysages de bocages est identifiée. L’étendue des monticules ou des infiltrations diffuses en technicolor est mesurée. Puis ces paysages laisseront plus tard place à une description et interprétation écrite d’une vingtaine de lignes qui supplantera le visuel, scène colorée psychédélique, signature de la maladie. Contrairement aux idées reçues, au labo on combine les vertus de l’exigence et de la précision, à une esthétique de la pathologie jalousement gardée.
On garde les clichés des microscopes, chromos colorés aux teintes qui bavent légèrement, dans la suite de Mike Kelley, et probablement depuis qu’a eu lieu son exposition Educational Complex Onwards 1995-2008 au Wiels de Bruxelles, en 2008. Mike Kelley avait réussi à s’y perdre, et avouait à ce propos: “ça m’arrive tout le temps, vous savez, au point que je nomme ce point de la perte des repères le Limbic point”. “Avez -vous une porte de sortie, Mike?” “Oui, il y en a une mais elle est définitive, comme au cinéma, on vous dirige vers un couloir de béton, un couloir étanche, brut, éclairage néon de garage, plus glamour du tout, vous poussez la barre, c’est aussi la sortie de secours, et elle se referme immédiatement après vous en vous laissant dans une ruelle inconnue où le jour ne se lève jamais. Sachez que si je la prend vous ne me verrez plus.” On le voit pourtant, Mike, un temps errer dans le dédale souterrain des écoles, universités, écoles d’art représentées à l’intérieur de ses œuvres, ou plus précisément , dans les maquettes organiques, sous ses œuvres… Il faut se baisser et regarder dessous, bien souvent. On dit que le dernier comédien qu’il a engagé serait un double assez convaincant. Beaucoup d’anciens stagiaires disent : je pense que son comportement peut s’expliquer par le fait que son double profitait de la situation.
Les lieux, ici, me sont familiers comme un pays visité, en paix.

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The Illness Narratives
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Sailor Moon à tous les étages

Février 1997, l’Institut. Hématologie, / oncologie, 3è Étage: Hospitalisation.

Je ne marche pas, je roule.

Ni par la VUE, ni par la LOI, ni par la FOI, ni par la JOIE.

Je ne marche pas, je roule.

Sans Glissade, sans Cascade, sans Fracas.
Sans Saccades, sans Saga, sans une Valse.

Je ne marche pas, je roule.

Non, je ne coule pas, je roule.
Je TE DIS, je ne COULE pas.

Une silhouette vêtue de blanc disparaît derrière les doubles portes.
À sa suite, les portes continuent à battre seules,
dans un sens, puis dans l’autre, dans un sens, puis dans l’autre, dans un sens puis dans l’autre,
et cela pendant un certain temps,
Un time lapse sans contenu, sans contenant, sans rien pour contenir,

Le temps quand on en a oublié le début,
Le temps quand on ne connaît pas la fin,
Le temps quand on ne sait pas si on désire connaître la fin,

Vous voyez? Le temps quand on ne connaît pas l’issue, ce temps sans temporalité des lieux de transit.

À peu de choses près, le temps est une chambre sourde, sans écho, sans réverbe, sans contours, sans perceptions. Dans la chambre anéchoïde de Minneapolis, le silence est total, et le silence total de cette chambre sourde est torture, le silence total détruit ce qu’on pense connaître de soi, il génère détresse et hallucinations. Le silence absolu rend fou / folle en moins d’1h. Garantie fabricant.

Ici tes perceptions et toutes les choses autour de toi obéissent à un temps distendu ou au contraire, raccourci.
Tu ne peux quantifier le temps car tu ne vois pas le jour et tu ne vois pas la nuit.
On te déleste de ta montre, de tes vêtements et de tout autre effet personnel,
et on t’amène dans des couloirs souterrains et des salles sans fenêtre.
Ainsi, pour seul tempo, tu auras le vas-et-vient des portes battantes.

D’où je les observe, ce sont deux grandes ailes, monumentales.
Pour les passer, il faut prendre son élan et adopter la même vitesse, au mètre/heure près.
Aspirée par la vélocité des portes.
Sans quoi, elles te broies ou te reviennent en pleine figure.

C’est pourquoi nos lits sont en métal, bardées de glissières inoxydables.

Autour, quelques petites poussières miraculées refluent des salles stériles.
Elles volètent sans but, elles scintillent.
Tels des astres, les poussières miraculées continuent à émettre
leurs rayonnements lumineux, comme le fait la douleur muette, pulsatile.
Le couloir bat la mesure du silence.
Le silence et l’allure ultra discrète des événements apportent au lieux traversés
une forme étrange et inconnue de vitalité.
Les événements semblent se répondre, de proche en proche.
Le couloir est le site d’une course de relais invisible.

Et derrière chaque porte battante,

Silencio.

IL N’Y A PAS UN MONDE NOUVEAU QUI T’ATTEND, NON. /
CE N’EST PAS UN MONDE NOUVEAU QUI T’ATTEND.

Silencio.

IL N’Y A PAS TOUS TES AMIS EN LIESSE, NON /
ILS ONT DISPARU À TOUT JAMAIS.

Silencio.

Il N’Y A PAS, DE L’AUTRE CÔTÉ, UNE SALLE PLEINE D’INVITÉS DONT TU SERAIS LE FESTIN.

Silencio.

Il y a des renforts de métal à l’endroit des chocs,
Il y a le vertige des accélérations absorbant les chocs,
PAR CHOCS.

Silencio.

On a éteint l’éclat des glissières inoxydables,
On a pâli le tapage des brancards de course,

On plonge jusqu’à la moëlle.
Dans l’oscillation hypnotique: porte bleu /porte rose.

Le couloir est une longue ligne droite,
infinie,
qui se repasse en boucle.

Elle est bardée de gomme couleur neige salie,
fouettée de stries.

Silencio.

Fermer les yeux n’efface pas l’odeur écoeurante de la bétadine.
Elle émane de ma peau
en recto-verso.

Fermer les yeux n’enlève pas le mordant des tubulures.
Elles émanent de ma peau
en recto-verso.

Quand ça tire dessus, quand tu t’emmêles dedans,
Quand ça tire de l’intérieur de ta blessure.
Quand l’intérieur, par l’ouverture d’une petite fente, pousse, gonfle, se retourne,
et expose à nos yeux la rougeur du tissu conjonctif, lardé de vaisseaux.

Silencio.

Il y a la vitesse indésirable, celle du bloc ou de l’urgence.
Et il y a la vitesse désirable, quand l’eau stagnante nous engloutit.

Contre l’effraction de l’immobile, contre l’adverse,
contre l’adversité,
un seul murmure, une seule pâture:
Rouler à perdre la tête.
Les odeurs âcres, obsédantes, n’existent qu’en milieu lent.
Oui, en milieu stagnant. Âcre et lent.

Rêver de vélocité aux pieds,
farter secrètement les rampes.

Deux rampes parallèles comme un seul horizon.
Deux rampes parallèles qui se rejoignent, hors-vue.
Deux rampes parallèles, un seul horizon, un objectif, inatteignable.

La dernière porte battante et la lueur glaçante.
Un ralentissement gagne tout mouvement. Humains, équipement.
Lentement, la dernière porte est poussée.

ON Y ENTRE LES PIEDS DEVANT.

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SAILOR MOON.

Teen Betty: « Je ne marche pas, je roule.

Une autre voix, métallique : « Je ne marche pas, je roule. »

Charlie: “Oooh Teen Betty, tu es réveillée? Tu te sens comment? »

« Dis Charlie, l’ascenseur répète tout ce que je dit.
L’ascenseur a une voix de cyborg infecté, tu ne trouves pas, Charlie?
Ça fait un bout de temps que j’entends sa voix.
Sa voix de cyborg infecté ».

Charlie: « Bonjour Teen Betty. Ça va? Tu sais, on est dans l’ascenseur depuis 30 secondes ».

« Ohhhhh »

« Ah ah! Je milite pour qu’ils mettent de la bonne musique, à la place. Vu la taille des monte-malades, la taille de deux lits, ça ferait même des petites boîtes de nuit.»

« Le temps d’un voyage vertical qui ne dure pas 30 secondes mais 45 minutes de suppléments de réalité. Je suis toute ensuquée. »

« Je vois ça! Ahah, Embouteillage devant l’ascenseur. Avec les boutons d’ascenseur transformés en jukebox. »

« Oui! Et au 5è étage, étage des enfants, une musique de manga, disons Sailor Moon, pour les batailles et l’espoir. Mais en fait non, elle est nulle la chanson.

« La musique d’ « Il était une fois la vie” alors?!! »

« Super idée, mais, imagine un peu! LA vie LA vie LA vie LA vie! Ce serait génial, mais tout le monde deviendrait fou! »

« Tu m’étonnes, surtout en réa! »

« Les Cités d’Or? »

« Argg les paroles.. carrément impérialistes, colonialistes.
Le point de vue du conquérant. Il déflore les joyaux cachés de la nature, qui s’offrent avec bonheur et abnégation. »

« Ulysse 31? »

« Voilà ! »

« Bon sinon Sailor Moon à tous les étages, tu veux pas? Teen Betty? »

« À vrai dire, j’adore ce titre: Sailor Moon à tous les étages!. Bon, alors, au sous-sol, on projette la version originale, japonaise, non censurée. J’adore quand toutes les rencontres et toutes les transformations sont possibles, avant les censures lesbophobes, homophobes et transphobes. Dans Sailor Moon, on peut ressusciter, façon Phoenix. C’est une version optimiste de mon expérience, depuis que je suis ici. Au sous-sol, c’est là qu’il y a les laboratoires d’analyse, et probablement, la morgue. On sera tranquille. »

« Il n’y a pas de sous-sol, Teen Betty, c’est un mirage! Je parcoure les nuages. »

« Ah ah. C’est ça oui…
À ce propos, Tu sais, depuis que je roule,
J’ai remarqué un truc assez ouf, Charlie, »

« Tu es bien alerte, pour une sortie de bloc !! Même pour une mini anesthésie générale.

« Tu m’écoutes? Voilà: Le roulement des gens,
Le roulement des hanches des gens,
le roulement des gens qui marchent,

« Mwoui? »

« Visualise-le. Tu as vu?”

“Euh..”

“ Le mouvement des gens debout.
des gens dehors.
Des gens comme toi.

Tes hanches, c’est un mouvement infini en 8,
dans les 4 directions,
Chaque hanche dessine un petit cercle qui tourne vers l’avant. Les deux cercles sont soudés en deux points opposés, à un même axe horizontal, et c’est ce mouvement de roulis qui entraîne le déplacement des gens vers l’avant, sur une ligne”.

“Une parade de rue, Un Second Line! Un roulement de tambour? ”

La boucle cyclique des hanches qui roulent en huit,
Engendre.
La discontinuité des pas, binaire, un devant, un derrière, un, deux, un, deux,
Engendre.
La continuité linéaire. Le déplacement vers l’avant, sur une ligne invisible.

« Tu es en roues libres Teen Betty ».

« Oui! Mmhhh ça calme pas ma nausée tout ça. »

« Ah Ah ! La prochaine fois, tu me raconteras comment je nage le crawl ou comment je vole ?

« Ahah parfaitement! et comme ça je te donnerai des ailes.”

“Cela dit, si tu conduisais ta chaise roulante de tes propre bras, tu l’aurais aussi la discontinuité, et le roulis en 8 des épaules »

« Ouai c’est nul j’y avais pas pensé. J’ai jamais appris ça ».

« Hop, Je te dépose là. ? Bingo! c’est le bon lit! Tu confirmes ? »

Je regarde ma voisine: « Ouai c’est bon c’est la bonne ».

« Ahah pfff. T’es bête…
Bon, ça va? Tu es bien? Attention, ton chausson, j’allais l’embarquer dans une roue. »

« T’as pas intérêt, Charlie ».

« Ah Ah ! C’était une blague. À bientôt Teen Betty ».

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LE PEUPLE QUI ROULE.

Je ne marche pas, je roule.
Ok.
c’est Charlie qui me fait rouler.
Déjà parti pour une autre mission.

Cet échange est presque pure fiction.
Mais crédible dans un monde,
Où Teen Betty aurait été moins sombre.
Teen Betti à cette époque ne pipait mot, mais aurait adoré avoir cette conversation.
Ici, il lui fallait activer, réveiller cher Charlie.

Ainsi, Charlie parti à l’étage des enfants,
moi,
Regonflée force flamme,
Je m’étends doucement à terre, entre une porte bleue et une porte rose.
Et, l’oreille collée au sol, en travers du couloir,
j’écoute la fadeur du linoléum,
Absorber le son d’un peuple qui roule.
J’entends l’urgence et l’ennui.
J’entends Sailor Moon,
J’entends le rire de Charlie.

Par ta joie communicative, Charlie,
Tu fais rentrer un peu du dehors. En effet,
Tu ne fuis pas instantanément, en nous voyant.
Tu ne dis pas « je reviendrais »,
pour ne pas revenir.
Tu es là, presque tous les jours, pour l’une, pour l’autre, pour nous touxtes.
Tu arrives, tu nous embarques, tu nous déposes au scanner, tu reviens, tu nous ramènes. C’est ton job. Et pendant ces quelques minutes au pas de course, tu fais le maximum, oui, le maximum, pour nous distraire.
Et même, pour nous divertir.
Nous divertir de nous-même.

Charlie s’occupe du peuple qui roule.
Le peuple des mondes alités.

Car nous, malades ou anciens malades hospitalisé.es, ce qui, aux côtés des androïdes et cyborgs, nous différencie des humains, c’est l’impératif suivant:
nous avons nécessairement, à certains moments, besoin d’être branché.es, pour continuer à vivre.
Et c’est aussi à ces moments que nous sommes les plus vulnérables, tel.les des cyborgs en sommeil.

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AVEC QUELQUES ROULIS ET L’AMOUR DU XXL.

Nous sommes en 1997. A l’Institut, n’existent pas les réseaux sociaux, pas encore internet.
Un téléphone fixe. Un numéro qui change, tout le temps, à chaque nouvelle chambre intégrée, comme la pensionnaire d’une institution privée, après chaque renvoi.
La médecine est presque mais pas encore connectée, elle est presque mais pas encore miniaturisée.
Il faut se la trimballer.
Elle soigne mieux, elle sauve: Les progrès renversent les lignes de vie. Elle ne fait pas dans la dentelle. Elle ne s’embarrasse pas de bagatelles.
La santé ferme les yeux sur les conséquences. C’est le cadet de ses soucis. C’est même une garantie.
Seule compte la puissance de frappe. Les traitements sont massifs. Ça marche quand ça grille les tissus organiques alentour. Ça te stérilise.

Parfois, ça ne marche même pas.

Lits pneumatiques, perches de perfusion à fausses sonnailles, bras articulés, chaises roulantes à fanions, chariots de dossiers médicaux interchangeables, brancards d’urgence absolue, moniteurs de constantes vitales, détecteurs de constantes célestes, machines à oxygène pur, caisses réfrigérées glacées, chariot de ménage intensif, dessertes de désinfectants à parfum bloc opératoire, de seringues dingues, de compresses de gaze stérile, de tubulures kilométriques et de poches de perfusions gonflées comme des outres.

Avec quelques roulis et l’amour du XXL, c’est une flotte qui porte, hydrate, oxygène, dispense, alimente, capte, mesure, analyse, détecte, inspecte, contrôle, diffuse, infuse, transfuse, filtre, assainit, stérilise, désinfecte, neutralise, affaiblit, éteint, étouffe, dégomme, efface, attaque, agresse, altère, mutile, dégrade, ravage, atomise, libère, renforce, répare, compense, calme, protège,

SAUVE L’ÉTAT DE NOUS,

grâce à la bravoure et aux gestes lestes d’infirmières étourdissantes de liesse.

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FLOTTEMENT DES MONDES ALITÉS.

Je ne touche pas la terre,
Car je ne respire pas l’air,
J’ai perdu le contact sol – air.

Dans mes jambes, il n’y a plus de racines.
Au bout de mes orteils, il n’y a plus de radicelles
Dans ma bouche, il n’y a plus d’air du large.
Ni le goût de l’humus.

Je ne fais plus le lien,
Je ne fais plus friction,
ni avec le sol,
ni avec la terre.

Je lévite comme du plomb fondu,
dans la profondeur d’un matelas,
De couleur green, Pacific green,
enrobé d’étanchéité.

La lame d’une viscose de latex,
Une colonne d’air filtré, vicié,
Découpe ma silhouette, ma face,
ma surface.
La précision d’un faux-monnayeur.

Et au-dedans de ma chair,
Le trait noir de l’imagerie,
clarté par densité maladie,
tresse les hypothèses,
Avec angles, sangles, bistouri.

Oui, comme on dessine à la craie,
les contours d’un corps refroidi.

Pourtant,
le long d’axes de toutes directions,
ramifiées de roulettes, de roues,
De roulis, de roulements à billes,
Les êtres comme les choses, nos rêves,
Les êtres et les rêves, déplissent,
se croisent et se déplacent, échangent,
Effacent l’ulcère des muqueuses, les langues habitées,
les hôtes en faction armée,
les langues fébriles, immunodéprimées,
les langueurs coupées.

——————————————

SOUFFRANCE IMPUDIQUE, DOULEUR FUSELÉE.

Quand l’usage est intensif, quand nos corps débordent de leurs fluides modifiés,
le sol préserve sa robe à grand-peine,
d’une progressive carnation jaune chamois:
Sang, vomissures et urine, imbibés, tous, de chimie injectable.
La chimio entame ici sa deuxième vie, en catimini.

Le nettoyage est pluri-quotidien.
On traque la bactérie fatale, l’infect, l’abject, les défects.
L’horizon est l’asepsie complète.
De frottement en frottement, l’ombre ambre
trahit les zones de fréquentation organique. Les zones de souffrance impudique.
La souffrance muette.
Elle marque d’une tache discrète, indélébile, l’efficacité fonctionnelle du service,
comme les tentatives d’effacement de nos gémissements ouatés.

Seconde après seconde, mois après mois, les gestes de soin redoutés
deviennent progressivement l’unique occasion d’un contact sensoriel,
le moment insensé d’une interaction charnelle.
Humaine.

Ça t’installe dans une posture de dépendance.
Bientôt, tu n’attends plus que ça: le passage de l’infirmière.
L’attente, parfois, est insupportable.
Car, lors des séjours sans fin à l’hôpital,
la notion d’avenir devient obsolète,
l’idée de projet inopérante.
Tes journées sont hors de tout temps chronologique.
Tes journées ne tournent plus qu’autour d’un seul événement : le passage cyclique des soignant.es.

L’activation sans heurt de ton corps alité, module les stimulis d’une intensité nouvelle, via les fibres nerveuses juste sous ta peau.
Ce sont des décharges vitales de douleur fuselée.
Essentielles, elles sont: elles te maintiennent en vie.

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The Illness Narratives
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Suprêmes Flamèches vs Stratos Fears

STRATOS FEAR. 1996 Teen Betty.

Car la peur d’une erreur fatale plane depuis toujours sur mes nuits d’hôpital.
Comme cette nuit de pur Giallo où moi, Teen Betty, je me réveille, dans ce lit à l’Institut, raie de lumière indiquant le couloir, chariot qui fait halte, porte après porte. La ligne de lumière froide interrompue par deux pieds, semelles de gomme.

Vérifier, inoculer, vérifier, inoculer, vérifier, inoculer. A chaque porte.

Courage de l’infirmière de nuit.
Elle est partie depuis vraisemblablement, quelques minutes.
Peut-être ai-je senti que ça frisottait dans la ligne de vie de mes vaisseaux.
J’allume la lumière et jette les yeux à ma perche-sentinelle.
Et je découvre que ma perfusion est une perfusion de bulles d’air.
Une transfusion de H2O.
Les molécules d’air font du forcing. Les bulles d’air s’écoulent en remontant de bas en haut comme un fluide inversé dans mes veines, d’abord espacées par le liquide transparent, fluide de plus en plus mince…
Puis bulle après bulle, une parade de bulles, un bouillonnement, une pullulation, une corne d’abondance, un déversoir de bulles deux bulles trois bulles quatre bulles. Teen Betty en stage aérien, inoculée d’air.
Teen Betty hypnotisée par ces bulles, trop de bulles qui remontent à la queue-leu–leu vers son cœur et préparent le lit de l’embolie gazeuse.
Teen Betty Soda Stream.
L’issue est imminente et parfaitement silencieuse.
Elle crie quelque chose comme:

Silencio.
Champagne fatal.
Rien ne sort de sa bouche.
Une bulle.
A son appel muet sur le bouton d’urgence, l’infirmière de nuit se jette sur la perche, arrache avec précipitation la tubulure qui la relie à la perfusion…
…Et ce dont j’ai la vision,
c’est l’image instantanée
d’un jaillissement de sang.
Où ce n’est pas moi qui saigne.
Mais où je sais aussi que c’est mon sang.
« A Bigger Splash » de David Hockney interprétant les premiers essais des Dents de la mer.
Spectaculaire dripping de couleur pure, déjà poisseuse.

«Tu n’en parle pas à l’équipe de jour hein ? ». L’infirmière revient un peu plus tard changer les draps au magnifique dripping rouge tournant déjà vers une couleur plus foncée, issue de la retombée du geyser de sang .
Une piscine de sang.
Bon sang, je viens de comprendre pourquoi j’ai lu “faire piscine de sang” en lieu et place de “faire prise de sang” sur mon agenda il y a quelques jours.

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FOLLE, INCONTRÔLABLE, INAPTE, INCOMPÉTENTE, PERVERSE.

C’est étrange n’est-ce pas ? La manière dont je vois les quelques infirmières qui m’ont inspiré de la terreur, c’est exactement la manière dont les médecins, souvent, me voient. Ces rôles et les stéréotypes de genre féminins semblent interchangeables dans le système de la machine à guérir.

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1983, LAVABO

J’ai protégé une infirmière de nuit dont les gestes auraient pu m’être fatals.

Comme j’ai protégé l’infirmière de nuit d’une courte hospitalisation, à l’âge de 5 ans. Début d’hiver, 1983. Milieu de nuit, chambrée de 6 enfants.
Blouse blanche et sabots blancs,une inconnue allume la lumière près de l’entrée, au-dessus du lavabo. Et, pour une raison non élucidée, elle jette son dévolu sur moi. Je gigote sous mes draps. Elle traverse le dortoir en diagonale, se dirige droit vers mon lit à l’opposé de l’entrée, et elle me tire de mes draps de manière mécanique. Elle me guide dans ce coin éclairé uniquement par la lumière au-dessus du lavabo. Elle ne parle pas plus que moi. Il y a un vague paravent blanc laiteux et sinistre, et cette lampe qui éclaire en douche, au-dessus de ma tête. Elle semble guidée par une force qui lui échappe, une grande détermination, et personne dans sa tête. Téléguidée elle est. , téléguidée, je suis.
Ce lavabo de collectivité… Je comprends pourquoi il resurgit dans ma fascination pour les œuvres de Robert Gober. Cette nuit d’automne 1983, au moment où je vois l’infirmière essorer le gant dans le lavabo, il fait jour à Manhattan, et Robert Gober finit sa première série de sculptures fixées au mur, répliquant des lavabos. Des lavabos tout nus, sans tuyauterie, en plâtre et bois émaillés de blanc. On voit le dessous des lavabos, grumeleux, comme une peau légèrement graisseuse. Il réalise une cinquantaine de sculptures entre 1983 et 1986. Rejouant les gestes d’un puritanisme obsédé par l’idée de souillure, il frotte et frotte le plâtre pour le poncer, le lisser. C’est la période la plus sombre de l’épidémie du VIH SIDA. “Minimal forms with maximum content”, écrit le critique anglais John Russel.
Saint-Vincent-de-Paul, l’infirmière de nuit enlève mon pyjama – le haut, le bas -, elle prend un gant, et elle entreprend ma toilette, des pieds à la tête. Sans rien expliquer de son geste. Motus et bouche cousue. Je suis pantin en demi-sommeil et sous le choc, et je me laisse faire, debout sur le sol de brisures de faïence assemblées. Elle me lave intégralement au gant. Les 5 autres enfants de la chambre dorment, et c’est mieux ainsi, car je ne veux pas qu’ils me voient nue, la seule lumière de la pièce projetée sur moi. Le gant est froid, j’ai affreusement froid. Ce frottage méthodique, ce passage en revue de chaque parcelle de mon corps… Pas même ma maman, ni même ma grand-mère, férue de cotons-tiges, ne passent autant de temps à me nettoyer. Il doit être 3 ou 4h du matin, et ce frottement dure et ça ne me réchauffe pas.
Et d’ailleurs, j’ai 5 ans, et je sais me laver toute seule. J’aurai peut-être dû lui dire, à la dame. Je sais me laver ! Mais comment sortir un son de ma bouche ? Comme, hier matin, quand la dame en blanc qui me poussait dans un grand lit métallique sur roulette hors de la salle d’opération dans le couloir, quand cette dame qui m’a traitée de « vilaine »? Elle était furieuse, elle m’a crié dessus “Vilaine !”
Dans la secousse du virage, une douleur inimaginable irradiait de mon pouce, et cette douleur atroce me réveille, oui, dans le fracas des brancards de course. Mon pouce vient d’être recousu et enturbanné très fort, pour faciliter la cicatrisation.
Par réflexe, dans mon demi-sommeil, je commence à défaire ce qui vient d’être fait, en déroulant la bande enroulée autour du pouce, en sens inverse, comme j’ai vu faire avec les momies, dans les cases des bd.
Sauf que tirer sur la bande blanche ne fait pas tourner mon pouce comme ça fait tourner les momies.
Cette nuit, le lavage forcé, en plein sommeil, c’est comme ce mot jeté à la figure en plein phase de réveil de bloc opératoire. Un mot absurde, des gestes absurdes, font basculer ma perception de la situation dans une violence sourde. Une forme d’épouvante.
“Vilaine” n’est pas encore complètement désuet, en 1983: “T’es vilaine !”, la petite phrase sur toutes les bouches des enfants, dans la cour de mon école maternelle. J’ai surtout mal, atrocement mal. Mais je dois maintenant avoir honte, car je fais le mal, il y a bien “vil” dans “vilaine”.
A cet instant où j’écris, cher club Limbus, je souris: peu après l’hôpital, c’est Noël, et je reçois pour Noël un mannequin anatomique de la taille d’une barbie. On ouvre en deux le coffre, l’enveloppe de peau rigide comme une sépulture de momie. Deuxième coffre avec muscles et tendons. Ça me fait frémir. Et J’ai maintenant un grand squelette où je peux replacer tous les organes comme un puzzle 3D, dans le thorax, le crâne, l’abdomen. J’avais – et j’ai toujours – une phobie légendaire des squelettes, des scalpels et des piqûres, et malgré cela, je décidais que j’allais devenir chirurgienne.
Chirurgienne
et l’année suivante, après avoir vu des ruines antiques: chirurgienne ET archéologue.
Ahah. Je voulais faire des fouilles, ouvrir les sépultures, ouvrir et réparer les corps.
AHAH – Je sais très bien que si je devais travailler sur être vivant, vivant ou déjà mort depuis plus ou moins longtemps, je n’en reviendrais pas vivante. Morte de trouille. A 5 ans comme à 45 ans.

Mes pieds sur le carrelage froid. L’infirmière de nuit a maintenant passé l’intégralité de la surface de ma peau au gant humide à l’odeur de savonnette et de désinfectant, parcelle après parcelle, dans la lumière froide du néon du lavabo.
Elle me guide jusqu’à mon lit, me dit de m’allonger, « non, pas sur le côté, mets-toi sur le dos » et elle me sangle au lit, oui, sans raison, oui, de force, et sur le dos. Je suis incapable de dormir sur le dos, posture du brancard ou du cadavre. Je dormais alors depuis petite sur le ventre ou sur le côté.
5 ans. Sanglée comme une princesse que l’on voudrait faire dormir de force. Une reine d’Egypte enfermée dans un coffre pour embaumement, avant mort clinique.
Irréalité d’un conte. Irréalité au seuil des limbes.
Inoculation du virus de l’insomnie.
Laver, inoculer, laver, inoculer, laver, inoculer, laver, contraindre.

FAIRE UNE CLEF À UNE ENFANT.

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SUPER FLAMÈCHES 1996-1997

Ok, elle est légèrement injuste, ma vision.
Car, très précisément, en d’autres circonstances, à l’Institut Curie, deux infirmières m’ont sauvé la vie.
Une le jour, l’autre la nuit, 12 mois plus tard.
La première d’un dramatique choc septique, en pleine aplasie, absence totale de défenses immunitaires.
La deuxième m’a sauvée de moi-même. La célèbre Isabelle F., de l’Unité Mobile de Soins Palliatifs, celle qui réinsuffle la vie, enfin, du vivant. Oui j’étais une des premières patientes de la toute nouvelle Unité Mobile de Soins Palliatifs, à l’Institut. Je les ai recontactées, en 2023, 25 ans après. « «Nous n’ont pas pour habitude d’avoir des nouvelles de nos patient.es! Mais nous nous souvenons très bien de toi! »

J’étais dans les limbes, inconsciente, et les deux infirmières m’ont ranimée, toutes les deux, de manière tout à fait différente, au seuil du dernier basculement.
Par les gestes de sauvetage et de réanimation clinique, pour l’une; en me prenant avec elle et en me faisant parler, pour l’autre.
De la première infirmière, je n’ai jamais connu ni le visage, ni le nom.
A la deuxième, je ne sais ce que j’ai pu dire. Elle m’a fait parler, toute la nuit, dans la chambre de repos des infirmières. Qu’ai-je pu lui raconter ? En sortant des limbes, j’ai ensuite découvert son visage, et appris à la connaître, et à résister.

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2021 INTERCEPTION.

Ma première oncopédiatre, je l’ai connue à 43 ans,
Les conséquences objectives des traitements qui m’ont sauvée peuvent maintenant me coûter la vie.
Alors elle m’a tout expliqué.
Elle m’a expliqué la cohérence des protocoles de traitement avec un mot tout nouveau à mes oreilles: « réfractaire ».
Réfractaire?
Oui, d’après les traitements et malgré les euphémismes des compte-rendus du Comité, c’était une maladie réfractaire aux lignes habituelles de traitement, il faut frapper fort, quitte à mettre en danger l’organisme, enfin la personne .
Ach sooooooo!! Vous voulez dire, il n’y ont pas été de main morte? Ça, c’est le moins que je puisse dire.
Ach sooooo.
Oui la tumeur était dite « réfractaire », c’est-à-dire résistante aux protocoles. Raison pour laquelle vous avez passé quasiment 18 mois de votre vie à l’Institut
Curie, avec de brèves sorties
Raison pour laquelle les doses étaient si fortes. Raison pour laquelle vous n’avez pas supporté.
A l’époque, je pensais que tout le monde passait par là, qu’il fallait encaisser, ne pas se plaindre.
Dépression avec état de sidération.
Raison pour laquelle vous avez été accompagnée par le Service Mobile des Soins Palliatifs, vous ne supportiez plus rien, or il fallait continuer à matraquer, cela se comptait en jours.
Et là, votre situation, C’est insensé, ahurissant, mais je ne vois que cette hypothèse : Voilà, Vous êtes vraisemblablement passée sous les radars du suivi post- pédiatrique.
Puisque placée d’emblée chez les adultes? J’avais tout juste dix-huit ans.

Voilààà! A l’époque il n’y avait pas de catégorie adolescent/très jeune adulte. Vous aviez une maladie pédiatrique, avec le traitement d’urgence qui va avec, mais vous étiez tout juste majeure. D’ailleurs, c’est vous qui avez résumé les 250 pages du dossier brut? »
« Oui ».
“Vous n’avez donc pas été adressée ? » Non.
C’est donc vous qui avez fait la démarche de nous rencontrer?
« Oui ».
« Incroyable ».
Le service, à l’Institut Gustave Roussy se nomme « Interception ».
Elle m’explique qu’à la suite de mes traitements, je suis considérée à risque augmenté de cancer du sein et de la thyroïde, et que je dois faire l’objet désormais d’une étroite surveillance.
Je crois bien que c’est ce terme, Interception, qui m’a décidée à les appeler, quelques semaines plus tôt. J’ai eu une réponse le lendemain.

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Confettis de 3è vie

2023. AQUARELLE ANGLAISE.

Pathologie d’un paysage coloré.

C’est alors que, à l’intérieur de ce lent mouvement anti-hiérarchique,
nous comprenons qu’il nous faut écarter les produits de contraste à l’iode injectable pour amateurs de noir et blanc,
et, bien plutôt, plonger la tête la première dans le champs élargi de la coloration cellulaire.
Bleu violacé ou couleur rougeâtre et rose éclatant sont les colorants à l’hématoxyline-éosine, de base,
pour commencer.

Emboîtant en boitant le vol stationnaire du martin-pêcheur, nous zoomons par vaste plongeon.
Le volatile tresse à la surface de l’eau une ligne invisible, dessus, dessous, dessus, dessous…
La suture se défait simultanément sous l’effet des rebonds d’ondes,
ondes cassées par des nixes, ondines et fausses ondines expertes en dynamique des fluides.
Sous la surface de l’eau, juste sous la peau.
Un bleu vert Patinir, du peintre Joachim Patinir.

Face au compte-rendu d’histobiopsie du 27 juin 1996,
texte interprétant, en l’absence d’image, l’analyse morphologique et biochimique des tissus,
c’est un paysage que l’on voit.
A la lecture du texte, il me vient cette idée soudaine d’un process à l’aveugle,
en amatrice.
Je vais te peindre, et, à partir de là, générer le paysage abstrait qui est le tien et qui est le mien, en reproduisant les couleurs de la coloration cellulaire:
le texte d’histologie biopsie comme littérature.
Une enquête immersive sur les nuances de couleur des cellules pathologiques.
C’est là, dans l’image au microscope et dans le passage de dimension, des landes à l’échelle du bocage, de la colline au maquis, des marécages à la mare, qu’apparaissent, avec leurs différents densités, les cellules infiltrées, des cellules actives ou anarchiques, des monts et monticules colorés, des zones diffuses,
des formes inhabituelles et trop vivantes.
Pour les voir et les distinguer, il nous faut écarter les produits de contraste à l’iode injectable pour amateurs de noir et blanc;
et, bien plutôt, les plonger la tête la première dans le champs élargi de la coloration cellulaire.
Le bocage paisible et vallonné de ce qui aurait dû te tuer.
Des airs de paysages hallucinés.

Le biotope de ta propre maladie sous forme d’aquarelle anglaise.

Que diriez-vous de faire de toutes ces couleurs imprégnant comme un baba au rhum les tissus,
un être vivant tout coloré, polychrome !
Une Beauté rouge, violet, bleu, brun, argent, orange de la palette du corps,
nu, body painting par infusion interne,
ça donne de la profondeur..
Toxicité flamboyante des composants colorés et des tissus. Gourmandise.
Le vivant boit goulument les colorants, il réagit à des réaction chimiques simples.
C’est ainsi qu’à l’aide d’un nuancier, nous voyons apparaître un aperçu chromatique du vivant
une fois qu’il a consommé son festin de pipettes. Le festin en révèle la carte d’identité.
.

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Car les toons inconnus,

Prélevées dans un sommeil de désaturation profonde,
livrées aplaties entre deux lames de microscope,
ces images sont celles auxquelles, comme tout.e patient.e,
nous n’avons, par principe, jamais accès.
Cela commence là: nos cellules qui nous constituent et nous traversent,
leurs clichés sont les témoins de la mutation qui s’est produite en douce, en nous,
et pourtant,
ils nous sont dérobés dès l’identification, par le système médical.
Un principe général, non discuté. Même pas mis sur le tapis.
The die is not cast…

Ainsi, nous ne pourrons pas céder à la tentation de personnifier,
nous n’établirons pas de dialogues,
nous n’aurons pas l’occasion de négocier.

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2024, AUBERVILLIERS.

Dans le polygone irrégulier qu’est ma salle de bain s’inscrit un haut réceptacle de 100 litres à pédale, que je songe à remplacer par un autre de plan polygone.
Pas encore trouvé. Tous les jours s’y amoncellent blisters et boîtes en carton d’emballage de médicaments. A raison de 20 à 25 pilules et cachets par jour, ma consommation personnelle en médicaments s’élève au chiffre encombrant de 5 boîtes par semaine.
Ces boîtes me rappellent inlassablement, chaque jour, qu’en devenant jetables après consommation, elles se substituent à la périssabilité de notre corps qu’elles contribuent à garder en vie.

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2024, middle age betti.

Mon dieu, il est 4h du mat, et comme souvent, je regarde dans mon atelier ce que je pourrai en tirer, cette nuit et … contre le mur, cette petite machine à faire des bulles que j’ai construites l’année dernière, en bois et rouages plastiques. Et je tourne les yeux vers cette autre expérience de fabrication de bulles de savon, cette fois-ci des bulles géométriques, dans une bouteille en plastique. Oui des bulles de savon qui ressemblent à des pierres précieuses, une fois agglomérées entre elles dans un espace restreint. C’est possible vous savez, avec les formes dites de moindre effort, ou dites formes optimales, quand il y a une légère surpression dans la bouteille à la fermeture. C’est très beau. Si l’on relâche la pression, les bulles reprennent leur forme sphérique. Je m’entraîne tellement, pour faire apparaître ces trucs éphémères… Toutes les nuits, en ce moment, je fais des choses comme ça. Je peux vous montrer des photos, si vous voulez.
Je fais ça la nuit. Personne ne les voit.
Parfois je les scanne, quand le contenant le permet.

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DRESSING POTAGER. 2020

Kremlin-Bicêtre, 2020, compte-rendu de pneumologie, exploration de l’Hypertension Pulmonaire décrite finalement comme d’origine cardiaque: “transplantation coeur-poumon impossible”.
Je viens d’être diagnostiquée, et d’emblée la transplantation est écartée, donc, autrement dit, la question a été abordée. Coup de poing dans l’estomac, souffle court, sensation d’absurde et d’injustice. 2 chocs envoyés coup sur coup à l’issue de la semaine d’explorations diagnostiques aux méthodes traumatisantes bien étudiées.
1: contrairement à ce que tous les cardiologues vous ont dit pendant 10 ans, vous avez une atteinte du coeur, et elle est grave.
2: d’emblée on peut vous dire que la question de la transplantation coeur-poumon est posée dans l’hypothèse d’une dégradation de l’état cardio-respiratoire, mais que cette possibilité est écartée: les tissus environnants sont eux aussi trop abîmés.
Sur l’instant je réfléchis comme s’il s’agissait d’une urgence, comme si mes derniers jours étaient comptés. Trouver une alternative. Grâce à la culture de mes cellules souches, les spécialiser en coeur? les spécialiser en poumon?
Les monstres sont issus du désespoir.
Nous, monstres, nous pourrons bientôt cultiver et greffer nos propres organes, éviter les rejets gravissimes liés aux allogreffes, greffe d’organes de donneur.euses étranger.es.
Seulement voilà:
Le privilège sera encore une fois réservé aux plus riches: un potager d’organes et de cellules issus de ses propres organes et cellules, pour remplacer ce qui est endommagé. A cultiver chez soi, au cœur sans fenêtre de l’appartement. Comme le dressing dans les années 60 ou 70, le potager d’organes fait partie des standards de l’habitat de standing. Certain.es maraîcher.es de dressing auront la main verte, mais bientôt, un nouveau terme sera créé : avoir la main Pinkgreen.
Nous pouvons sans peine imaginer les déviances propres aux dressings et aux potagers, pièces sans fenêtre : pulsions anthropophages, dopage, trafics, kidnappings, et surtout, ce désir tout à fait nouveau d’offrir un organe pour faire plaisir comme on offre des fleurs, ou de se faire greffer 3 duodenum, 2 coeurs ou 4 ovaires.

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RÊVE DE L’ÉCORCHÉE.

Déjà, dans un premier temps, une peau transitoirement transparente pourrait pourtant nous éviter tant d’examens invasifs. C’est même actuellement à l’oeuvre, une molécule à ingérer, qui pendant un temps donné, modifie les qualités de transparence optique des muscles et de la peau, “Turning tissues temporarily transparent”, titre la revue Science, 6 sept 2024. “Abstract: A food dye suppresses light scattering in biological tissues to enable deep in vivo imaging”. Image dégeu de souris dont on voit les viscères. Avant/ Après. La souris n’est pas ouverte, mais on voit tout ce qu’il y a sous sa peau. Elle est comme écorchée, mais elle est vivante, intacte. Elle est simplement endormie, pour la photo. Elle respire et rêve. Elle rêve et respire. Enfin je le suppose, comme je suppose qu’elle est endormie.

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SECTEUR STÉRILE, 1996

Le branchement se situe au niveau des veines des deux avant-bras : une anode, une cathode.
Dans ce but, nous avons été transférée en secteur stérile, tout au bout de l’unique couloir de l’étage qui ne débouche pas lui-même sur un autre couloir, effaçant au passage tout espoir d’échappatoire: les trois chambres du secteur stérile sont entièrement vitrées, et surveillées depuis la salle de préparation des prélèvements biologiques et des produits chimiques injectables des protocoles, la chimia, du grec χυμεία khumêía , magie noire, alchimie ( prononcée ici familièrement kimia pour le son k de « kill » car la suite s’épelle ainsi: chimio chimia kimia killme) qui avait été contrôlée et testée par Paracelse en personne et sur sa propre personne .

En retour, lorsque la nuit vient, alors vient aussi le moment où notre lit individuel devient le poste d’observation tout à fait inédit, original et privilégié, des coulisses du soin: celui d’une chorégraphie de gestes habituellement dérobés à la vue des patients. Instantanément surgit alors l’image d’une salle d’interrogatoire dont la lumière excessive se serait accidentellement éteinte, révélant, derrière la vitre sans teint, le langage muet de gens avides de vérité, yeux exorbités. De cette espèce d’humains avide des us, coutumes, leviers et manières d’obtenir, coûte que coûte, la vérité.
Toute la nuit durant, sous un rail de néon unique épousant les arêtes des trois murs pour en donner la profondeur, l’infirmière, de dos, masquée de la tête aux pieds, manipule pipettes, seringues, tubulures, poches et bouteilles, produits chimiques. Image maléfique, excitante et terrifiante, d’alchimie à injecter.

Chaque nuit, nous voici à sa merci lors d’un étrange « lancer de fléchette » programmé en milieu de nuit, selon les plus purs principes de la balistique médicale. La terreur atteint là son maximum, lorsqu’elle vise la cuisse, depuis l’extrémité du lit. En incapacité de penser et d’imaginer, nous ne saisissons pas l’opportunité de les redessiner pour les apprivoiser mentalement, ou même physiquement: de les affubler d’ailerons et de couleurs. Ce qu’ils contiennent, pourtant, n’est ni plus ni moins que cette entité enviable, l’élixir de survie pour cellules épuisées : les facteurs de croissance, qui jouent le rôle f dans une équation. L’équation du facteur, messager multiple, est le facteur de l’équation. Un f. puissant, destiné à ré-embrayer la production des défenses immunitaires, face à des cellules fondues, évaporées, volatilisées.

Car, ces cellules à plat, il fallait se servir d’une lame japonaise pour les décoller une par une du sol de la chambre où elles gisaient, ventousées comme des confettis de troisième vie.
NB memo: Penser à inviter l’artiste James Lee Byars, initier une installation à quatre mains à partir des confettis: décédé au Caire, Egypte, il n’est probablement pas tout à fait mort.

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6 LITRES DE SANG

Mais reprenons. Le branchement se situe au niveau des veines des deux avant-bras : une anode, une cathode. Les bras ouverts, légèrement écartés, en position de prêche, l’accueil en mode surjoué. La chambre stérile est individuelle et plus vaste, elle émet un bruit de souffle: « on propulse de l’air stérilisé pour que l’atmosphère soit en légère surpression, ainsi les rares microbes qui réussiraient à rentrer ne peuvent y élire domicile ».
« Vous connaissez le principe des enfants-bulles? Oui, ben voilà, maintenant vous êtes une enfant-bulle. Comme pour tout.e enfant-bulle, pour vous faire entrer dans la bulle papale, on vous a d’abord enlevé vos dernières traces de pilosité . Intensification de la kimia, défenses à plat comme les toons aplatis ou fondues par la kimia chlorhydrique, lancer de fléchettes, facteurs de croissance bumpant vos cellules au moment précis où elles sont en train d’essayer de renaître… vous êtes prête maintenant pour le prélèvement des cellules souches, réapparues grâce aux f.. Il y a beaucoup de mort et de renaissance, dites-moi, chez vous. »
Venons-en au fait: « Cela va durer un peu plus de 3 heures », dit le second protagoniste masqué, en costume intégral jetable.
« D’après votre taille et votre poids, 1,55 m pour 46 kg, vous avez 6 litres de sang dans le corps. Pour faire passer l’intégralité de votre sang dans la machine, selon le débit de filtration, ce sera terminé au plus tard dans 3 h.
Une boucle parfaite. Vous faites partie d’un grand tout où le schéma de circulation du système sanguin se retrouve, en quelque sorte, projeté à l’extérieur de votre corps. Votre sang est exfiltré et réinfiltré simultanément. Bien sûr, la synchronisation doit s’effectuer sans faille, car une hypervolémie ou hypovolémie un peu franche vous mettra, – et j’aime bien placer là le jeu de mot, Demoiselle – hors-circuit! Mais vous avez l’habitude il me semble… Bon, on contrôle à nouveau les deux bras, l’entrée et la sortie. Quelle belle boucle Mademoiselle, splendide. L’expérience de l’extraction en temps réel des cellules souches de votre sang par cette superbe machine vous plongera instantanément dans la SFience SFiction. Des malaises sont possibles, mais c’est une voie d’entrée vers d’autres formes d’existant.e, quelle chance!
La filtration de la damoiselle remplit progressivement une poche étanche d’un liquide précieux et rosâtre ni totalement limpide, ni vraiment visqueux.
Les cellules souches contenues dans nos 6 litres de sang gonflent d’un espoir de toute nécessité le contenant bientôt mis en culture pour le futur traitement ultime, ou bien au cas où la situation déraperait trop vite. Jolie anticipation. La médecine du futur nous sauvait d’une mort certaine grâce aux directives anticipées fabriquant, durant onze mois, le plan de la grande greffe. L’auto-greffe de moelle osseuse.

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CONFETTIS DE 3e VIE : CELLULES-SOUCHES

Voici donc les cellules-souches de notre organisme mises en culture. Dans la nurserie, hors-sol, elles ont tout le temps de croître, de se garnir, de se truffer et de se métamorphoser pour devenir moëlle osseuse, par maturation. Maturation auto-régénératrice, Inverse ontologique du concept d’entropie.
Quelle opportunité incroyable, de vivre dans son corps, par son corps, et simultanément, l’entropie, la mort anticipée et la régénération accélérée!!
Quelle expérience folle!
Où, pendant que ses chers ex-amis étudient, font la fête et baisent, dans un mouvement permanent de vie, de désir, d’ennui, de révolte, de flow, de déplacements, de job jetables, de flirts, de bachotage, de projets pour l’été, de conflits, de musique, concerts et soirées, de lendemains de soirée, pendant que ce rythme est observé de l’extérieur et comme frappé par la dépersonnalisation, le temps s’étire ici à l’infini, la déviation ferroviaire a pris un tracé parallèle mais beaucoup plus lent, c’est ce tracé, qui passe par la forêt, qui nous transporte, reléguée et égarée, allongée, harnachée à un lit, aux côtés de vieilles dames interchangeables qui ont trois ou quatre fois son âge,… et d’autres préoccupations.
Et, à partir de cet étirement d’un temps sans progrès, sans bonne nouvelle, connaître parfois une contraction spectaculaire du temps, se sentir partir, être réanimée, et finalement, réinjectée d’élixir de vie et de jouvence.
Comme ces exemplaires albinos qui, à la fin de l’expérience, ont rajeuni, repassant par les premiers âges.

C’est à partir de ce moment-là pourtant qu’une partie séparée de nous est en train de se multiplier, Et cela durera les 11 longs mois d’intensification, une intensification à l’efficacité désespérément relative.
Et si finalement elles nous survivaient, ces cellules saines bumpées pumpées pimpées?
Nos cellules permettraient alors de sauver cet être compatible, un scénario dit Almodovar, avec inversion des destinées et offre d’une seconde vie à un.e autre entité humaine.
Se surprendre à prier pour que cette entité humaine, elle, survive.

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TIME-LAPSE, 2023

Devant l’Institut VIB à Louvain, en Belgique, près de Bruxelles, m’attend Sandra Lorenzi, artiste litho-magicienne en résidence. Elle m’a conviée, avec d’autres patient.es guéris ou en rémission, à venir « parler aux cellules ». Les couloirs sinueux de briques aux allures brutalistes ondulent de plantes et les bancs jalonnent les parcours fléchés de différentes couleurs, arborescence signalétique très intuitive nous guidant de département en département comme un protocole dicté par un Marcel Broodthaers caché au sous-sol.
Pendant les deux heures d’invocation mentale et poétique de nos cellules guéries ou en voie de guérison, exercice de personnification visant, mentalement, à les amadouer, à agir sur elles par la pensée, à les remercier (les prendre au piège ?), des cellules cancéreuses prolifèrent en condition presque réelle, en hors-sol, dans le laboratoire expérimentant des thérapies nouvelles, deux salles plus loin. Nous les visionnons finalement sur l’écran noir et blanc, à l’issue de l’invocation, deux heures accélérées comme un time-lapse végétal d’Attenburough, où quelques exquises cellules à peine différentes des autres étendent leurs tentacules et se transforment, créant des liens qui rendent plus fort, une communauté dont le but serait son propre développement exponentiel, jusqu’à l’étouffement de cellules lambda, sur le principe du parasitisme végétal. L’une de nous partage avec les cellules le destin des plantes parasites, en prenant exemple sur le gui, qui se nourrit lentement de ce qui fait vivre la plante hôte, nutriments, eau et énergie, jusqu’à épuisement des ressources, la mort de l’hôte et un destin fait de migrations partielles, diffuses ou généralisées, seule alternative tenace à l’extinction d’une vie consacrée toute entière à la vie à tout prix, …par vampirisation, par le truchement de l’autre.

L’observation en quasi direct du développement métastasique se poursuivant avec un léger différé sur l’écran distille quelque chose de vertigineux: c’est là, sous nos yeux, et nous n’avons pas de manettes pour les dégommer, les dégoupiller.. L’impunité des cellules, habituellement cachées, s’offre à nos yeux dans leur splendide insolence.

John Ott qui inventa, dans l’étroitesse de sa cave dite « my ivory cellar » dans les années 50, le dispositif de la time-lapse photography, épiait la croissance des plantes et maintenant, de leurs plus petites cellules. Par pneumatique, il envoya son symbole d’approbation Full Spectrum à toutes les forces en présence.
Et avec, ce mémo:

Mémo: la liste des colorants supplémentaires en histologie constitue, en soit, un poème :
Hydrates de carbone :
Acide périodique Schiff (PAS)
Enzyme d’acide périodique Schiff (PAS) (glycogène)
Bleu Alcian (pH 0,4, 1,0, 2,5)
Tissu conjonctif :
Coloration trichromique de Masson (collagène, tissu fibreux, cartilage)
Pentachrome de Movat (collagène, fibres élastiques, mucines, muscle, cartilage)
Verhoeff-Van Gieson (élastique)
Rouge de Picro-Sirius (collagène)
Safranine O (cartilage)
Toluidine bleue (cartilage, mastocyte)
Coloration à l’hématoxyline phloxine : muscle, collagène
Lipides :
Huile rouge O – Tissus congelés uniquement
Microorganismes :
Coloration de Gram, brun et brent
Coloration argent GMS (champignons)
Giemsa Jenner (parasites)
Hématologie :
Wright Giemsa (frottis sanguin)
Minéraux et pigment
Bleu de Prusse de Perl (fer)
Von Kossa (calcium)
Rouge d’alizarine (calcium)
Rouge Congo (amyloïde)
Système nerveux :
Violet de crésyl (neurones)
Bleu Luxol rapide (LFB), LFB – PAS (matières blanche et grise)

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Cerbère, ta vie sur ses dents

CERBÈRE, TA VIE SUR SES DENTS.

Oui, ses dents rétroéclairées sont les photogrammes de la vie intime des gens. Rencontre secrète avec Laura Porter ?
Une ligne d’écrans-photogrammes qui s’allument à toute vitesse,
balayant les dents de gauche à droite.
Le plus souvent, la personne se voit courir, sans pouvoir s’arrêter,
allumant les dents une à une avant de recommencer, depuis le côté de la gueule,
là où s’écoule la bave et où respire la bête,
muqueuse musculaire, charnue, tendue, d’où dépasse une canine polie à l’extrême.
C’est là que l’âme en transit réapparaît sous sa forme humaine, et, indéfiniment,
elle court en balayant de gauche à droite.
Chaque dent est un photogramme de lumière du jour.
Cerbère, ta vie sur ses dents.
Dispositif d’animation pré-cinéma.
Copulation face à un horizon aquatique de toute beauté.
Des abysses à la Stratos Fear.

Et une obole, point brillant qui flotte et s’éloigne au loin, perdue lors des ébats.
Je prends la petite obole pâle, c’est la légèreté même.
L’eau du Styx a une densité à elle
comme le bleu Patinir a une densité proche de la densité de notre corps,
une densité un peu plus élevée,
et la seule manière de la connaître est de l’expérimenter,
plonger dedans.
La petite obole a peut-être réussi ses ricochets.
Exceptionnellement, les ricochets peuvent mener à une sortie hors des Limbes.
Le ricochet d’obole est un mode de passage entre les mondes.
Si l’obole a disparu, nul ne saura, cependant, vers quel monde:
engloutie au fond du Deep End ? Thrown in at the deep end ?, « jetée tout de suite dans le bain »
ou retournée sur terre ?

Quelle saveur cela a SI TU ES retournée sur terre ?
Est-ce que tu récupères tous tes sens?
L’obole est la définition de la fadeur.

L’OBOLE ABOLIT-ELLE LA GOURMANDISE ?

—————————-
ClAQUE

Quelle chose étrange. Si étrange!
Milieu de nuit. L’effet des diurétiques me réveille et m’envoie avec précipitation dans la salle de bain: toilettes, lavabo, un grand miroir à 1 mètre du sol. Et un flashback
Milieu des années 80. J’ai suffisamment grandi pour que mes yeux apparaissent dans le miroir. Quelques semaines plus tard, mon nez. Et ensuite ma bouche. 6 ans.
Quotidiennement, le soir, je fais « la tête de mort ».
Morte. vivante. Morte. vivante.
Les doigts enfoncés de part et d’autre des dents, j’écarte et retrousse les lèvres autour de ma jeune dentition.. je dégage la mâchoire , je refoule la langue, je claque des dents.
Je suis vivante mais j’ai accès à moi post-mortem, je passe d’un état à l’autre: vie mort vie mort.

Cerbère, ma vie sur tes dents.

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JUNKO 1998

Un jour, de ma bibliothèque, s’extirpe, toute seule, sous mes yeux, comme mue par une intention de la pulpe du papier , « Pure Transe », manga dessiné et écrit en marge de fêtes techno tokyoïdes, entre 1996 et 1998, par Junko Mitzungo, autrice de kawaii gore.
Pile pendant ma longue période de traitements à l’institut Curie.
Le manga met en scène un univers underground, artificiel et sous tubulures de femmes infirmières, patientes, cheffe de service ou de labo, maîtresses et disciples, qui, par la force des choses intervertissent leurs rôles.
Tour-à-tour ingurgitantes et giclantes,
boulimiques et gavées d’une substance collante, l’ennui,
anthropophages, sadiques, ultra-sexy,
avec un dessin trop simplifié trop excessif trop mignon reprenant les codes du manga primaire,
le regard toujours vide,
les yeux et la bouche sanglantes ou dévorantes, ne contrôlant pas leur impulsivité.

Réinjecter du désir, de l’incontrôlable, de la vengeance, dans la dépendance du corps.
En toutes circonstances.
J’ai été dévorée.

———————

LE BRUIT DE GALOP.2024

J’entends le radiologue dire au patient précédent : “ oui oui c’est normal que ça chauffe: il y a un petit effet micro-ondes .”
Pour dépasser mon mode éponge, et le souvenir de mes nombreux “petits effets micro-ondes” précédents, lorsque ici c’est mon tour et que je suis perfusée, je vole plutôt que ne cours jusqu’au plateau-lit de l’IRM. En moins de deux, d’un saut leste, je suis en position et prête à rentrer dans la capsule, avec en tête l’idée d’incarner l’astronaute d’un voyage immobile, sur le départ… : c’est le décollage qui n’est pas facile.
L’examen est un peu plus éprouvant que dans mon souvenir : 25 minutes dans un tube, soumise à une saccade étourdissante d’ondes de différentes fréquences pendant lesquelles il faut se mettre en apnée, se mettre au diapason d’une voix impersonnelle préenregistrée. Je goûte aussi avec un léger effroi l’effet de l’injection de produit remontant pendant plusieurs minutes dans mes veines. Cela accentue la sensation de chauffe des ondes. Le produit vise à accélérer artificiellement le cœur pour simuler l’effort cardiaque maximal. Je sens que la chaleur se diffuse de manière centrifuge, vers le coeur, et non pas de manière périphérique, vers les globes oculaires et le périnée.

Alors, je me concentre sur les battements.

Cela commence par un temps faible. C’est une basse, à contretemps. elle est là en permanence et me rassure. Je cale ma respiration dessus, pour lutter contre l’angoisse d’une fréquence sonore et d’une fréquence d’émission de plus en plus élevée. Il m’a fallu 40 ans pour comprendre que ma hantise, ma phobie des voix et des sons les plus aigus me vient des bips, à la limite de l’ultrason, qui scandent des heures ou des jours durant, la réanimation.
En réa, les aller-et-venues des humains sont furtifs, efficaces. Ce qui reste, en permanence, ce sont les fréquences de bip, les accélérations de bip, les décélérations de bips, les bips de plus en plus aigus, ou de plus en plus forts, les bips de plus en plus faibles.
Je réalise que mon attirance pour les basses qui vibrent, c’est celle pour le corps humain qui te parle ou te prend dans ses bras.

————–

RANDOM. 2024

Bon, maintenant, explique-moi, c’est quoi cette histoire avec le canasson? Charon est trop taiseux ? Tu ne veux pas payer 36 fois l’obole ? Il est trop lent ? Me dis pas que c’est un pervers ?
Pas du tout, c’est avant tout pour le bruit de galop.
Le bruit de galop?
Oui, un rythme à trois temps
Le bruit de galop, c’est à l’auscultation, l’apparition d’un troisième bruit cardiaque. Ajouté aux deux bruits normaux, ça évoque le galop d’un cheval. C’est un bruit choc qui survient pendant la diastole (pendant le remplissage des ventricules) et qui est mieux entendu à l’oreille qu’au stéthoscope. ça traduit la défaillance importante de la partie gauche du coeur.
Et ?
Il se trouve que mon coeur pourrait facilement émettre un superbe bruit de galop, un rythme à trois temps.

Et il se trouve qu’avec Horse Patinir, on est capable de se mettre au diapason, je veux dire, au niveau du rythme de galop!!
Bou..da-boum, bou..da-boum, bou..da-boum

——————————

1979 – 2020, LASSO.

Percée, traversée, ligotée, ligaturée. Les gestes, précis, techniques, je les reconnais, ces gestes de déroulement du câbles, d’outils miniaturisés, de découpe nette, de clics, toutes les sonorités de clics, de raccordement, de branchement. Ces fils ou tubulures tirent un peu trop sur la blessure, de l’intérieur de ton corps. Elles te ligotent au lit, tu es mêlée dans les câbles comme dans un nœud coulant, constricteur. Si faible tu es que tu ne pourras te lever avant plusieurs semaines. Si fragile que tu ne pourras prendre le relai des perfusions avant deux mois… Et dans ton semi-délire tu te demandes pourtant: pourquoi tant de fils pour m’attacher ? Est-ce pour me contraindre au lit dont je suis pourtant incapable de m’extirper? Est-ce pour me libérer ? De quoi, déjà ? Tu es Baby Betty, tu es Teen Betty. Le sais-tu?
Plus tard, 23 ans plus tard, ce jour de février 2020, j’assiste au déroulement d’un câble qui n’en finit pas. Le geste précis et presque routinier de celui qui le déroule et le réenroule en lasso selon cette astuce permettant au câble de ne pas vriller, est identique au geste du marin écrasé par un soleil de plomb de port méditerranéen. Lumière froide du bloc. Ces longueurs de câble, là, c’est pour moi ? Hey vous, vous là, câbles, pour qui vous préparez-vous ? Quelles sont vos intentions? Pourquoi tant de longueurs? Je ne suis pas si grande! Vous n’allez pas tout explorer, dites! C’était pas prévu comme ça. Secret médical, vous dites ? Vous déconnez?

Le câble se faufile en tranchant le poignet – non faux, en poignardant le poignet – non ça c’est trois mois plus tôt, lors d’une mesure des gaz du sang qui m’a fait pousser le cri le plus perçant dont mes cordes vocales étaient capables, – non, le câble cette fois-ci perce l’artère de mon poignet droit. Il s’y impose pour remonter jusqu’à mon cœur sous mes yeux atterrés. Il monte à l’intérieur de l’avant-bras, puis jusqu’à l’épaule, sur toute la longueur du bras droit, puis entame une bifurcation en direction des artères du cœur, les coronaires. Je sens un chatouillement, un encombrement, un envahissement, je sens que mon corps est sous occupation. Je suis allongée serrée sur la table d’opération, je ne dois pas bouger. Arrimage de plomb. Le protoxyde d’azote, ou gaz hilarant, ne suffit pas à me faire trouver cela simplement rigolo. Je suis en train de vivre çà éveillée, pour la deuxième fois cette année, et c’est dingue.
Quelques mètres de câble translucide vert arrangés en une seule large boucle comme un lasso restent en place. Élégante et discrète boucle de câble neuf, stérile, près de la box, au-dessus de la porte d’entrée, agencée là pour une éventuelle rallonge ultérieure. Face à la porte d’entrée, le seuil est un boulevard, la porte d’entrée est celle de mon corps. Et cette boucle high-tech installée là à l’attention de la communication fibre, et là aussi à l’attention de mes vaisseaux internes, oui, tout exprès là pour mes artères conductrices. Grâce à elles j’ai le privilège d’être spectatrice, allongée, en soulevant légèrement la tête, et de me voir me faire percer et traverser, sujet et objet de l’observation vidéo. Pas sûre d’être entièrement consentante. Tout est retourné, je suis réversible: dedans est retroussé, je suis percée, et, dans le même temps, excavée.

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Refrains: Chant Viral, Sang Vital

Je suis Chant Viral, sang Vital

De temps-à-autre, un air passe, s’éloigne et revient,
c’est une incantation, presque une ritournelle, entêtante.
Une incantation-ritournelle déjà entendue, dont les cercles concentriques finissent
par constituer notre repère:

“Cette chose en nous nous appartient,

tout autant que nous sommes faite de cette chose”,

disait le refrain fredonné sur toutes les basses, hautes, petites et grandes lèvres:

« Nous ne pouvons nous en défaire,

Nous ne pouvons nous en extraire.

Le maillage est cellulaire.

En transparence, nous sommes toile et prisonnière,

Contenu et contenant,

voile planétaire,

Nous sommes système vivant refoulant colère,

Cellules voyageuses à l’immunité primaire.

Par une discrète mutation,

nous rencontrons commères,

Nous rencontrons compères

Et, plus que tout,

Alter sphères ».

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SIDERARI

Je pensais que sous l’effet de la sidération, on ne regardait plus qu’un point, au loin, dans le
ciel. Le plus loin possible. Une tête d’épingle, un astre, une étoile, et c’est tout.
Et ainsi plus rien n’existe d’autre, autour. Ni même nous-même, d’ailleurs. Pour tenir. Une étoile déjà éteinte.
Sidération lié à Sideris : en latin, les astres,
Sideralis : relatif aux astres.

En fait, C’est la forme Siderari qu’il faut retenir :
“Subir l’influence néfaste des astres”.
J’ai une propension très nette à la Siderari, sans la croyance et l’ésotérisme.
Car les traumas, comme les catastrophes naturelles, sont le plus souvent imputables aux humains.

L’anthropocène, où l’influence néfaste des humains, agitant devant eux la poudre des astres déjà éteints.
Powder Power.

SIDERIS, encore un nom de société de réparation d’ascenseur.

————————————————-
Premiers âges.

À partir de cet étirement d’un temps
sans progrès,
sans bonne nouvelle,
connaître parfois une contraction spectaculaire du temps,
Vieillir en accéléré,
se sentir partir,
être réanimée,
et finalement,
Greffée de cellules souches, natives,
confettis de troisième vie,
Se voir réinjectée d’élixir de vie et de jouvence.
Réapprendre à marcher, à parler,
Comme ces exemplaires d’animaux albinos qui,
à la fin de l’expérience,
ont rajeuni,
repassant par les premiers âges.

Et si finalement elles nous survivaient, ces cellules saines bumpées pumpées pimpées?

————————————————-

OBOLE PARABOLE.
Automne 1997.

J’avais quasiment atteint l’autre rive.
J’ai même dû décliner mon identité :

Bonsoir, Charon,
Teen Betty, Cyborg des temps intermédiaires,
Catégorie: non déterminée, Cyborgalité empathique. Fin des années 1990.
Shell: très nombreuses traces d’usage. Connection principale: cercle sur le côté de la tête.
Type de Ghost: conscience qui gît juste en-dessous de la ligne de flottaison.
Enquêtrice Obstinée.
Spécialités : trauma en tous genres.

In extremis, l’obole pour la petite collection de Charon est retournée sur terre. Déviation d’une voie trajectoire parabolique quasi parfaite.
Astuce : imprimer une inflexion de l’obole avec le pouce, incurvation légère, effet frisbee. S’essayer au lancer, avec deux doigts. Ajuster. Prononcer les paroles Limbus Sideris in Extremis … Non, en fait: tout ce qui vous passe par la tête.

Toute dernière est la porte du gouffre, glissante, amante, glissamante.
Toute dernière la dernière bille, elle vacille,
Toute dernière la rare cédille; morte, tu te recroquevilles.
Toute dernière l’âcre pastille,
qui tes muqueuses rogne, qui tes restes vrille.

Sur ta langue, l’obole corrosive,
Tes dents, rongées par ta langue,
Tes cheveux poussant à l’envers,
Vers l’intérieur de ton crâne,
court-circuitent ou créent de nouvelles connexions,
d’inédites passerelles.

Ici chaque baiser est une dévoration,
Chaque regret une décharge à haute tension, titillant les volcans.

Et tu reviens par à-coups, par vibrations,
Au lancer, par vague, par lames, par flammes,
Oui car tu reviens sans rame, sans arme, sans came, sans larme.

——————————————

SENTINELLE. Institut Curie, 1996

Certaines nuits, je me surprends à prendre fonction. Je prends fonction de sentinelle. Gardienne des limbes. Je suis là depuis de longs mois, changeant parfois de chambre. Les nuits d’insomnie, j’arpente les couloirs en faisant rouler devant moi la perche de perfusion. C’est un étendard et une canne. Je la balade le long de mes errances, dans les couloirs du service d’hématologie et d’oncologie. Se distribue de part et d’autre du couloir la double série de portes numérotées. Je suis la plus jeune du service. Au début, je croise souvent une jeune fille, à peine plus âgée que moi, sortant ou entrant de l’ascenseur avec sa mère. Elle est grande et très très mince, cheveux bruns très courts, je la sens sur une corde raide, toujours au bord de péter les plomb, en silence, les yeux noir très expressifs, elle marche, elle est debout mais ne tient pas bien debout. Elle est avec sa mère parce qu’il n’y a plus qu’elle. Plus tard je me dit qu’elle a guéri, puisqu’elle n’est plus là, par contre comment une jeune femme comme je la sentais, si borderline, peut-elle s’en sortir, au moment où elle revient à la surface de la terre, depuis ces régions liminaires? ?
De moi on dira dans les comptes-rendus découverts 15 ans plus tard: « la patiente à la personnalité complexe…. ».

Oui, ces nuits, je marche lorsque mon état le permet. Je suis gardienne des portes, bouffée par l’angoisse, car je pressens que c’est la nuit qu’on enlève les morts. J’erre la nuit car je veux empêcher cet enlèvement. Comme si cela allait faire reculer la mort, par inversion de la causalité : s’ils ne peuvent pas être enlevés alors c’est qu’il n’ y a pas de morts, n’est-ce pas ? Parfois, j’ affronte le réel ainsi: en inversant la causalité. J’ai 18 ans. Je suis Teen Betty.
Patinir et Cerbère ne se différencient pas encore de moi.

—————

CHANT DU SANG

Et l’étrange sensation du Platine, du Cisplatine et de l’iode,
s’attardant dans quelques zones vascularisées, avec l’ambition d’y déposer des lagons.
L’iode aime se répandre dans les zones à riche densité vasculaire: les globes oculaires, et la zone périnéale, la vulve, à tel point que pendant quelques instants, lors d’un scanner, nous sommes deux globes oculaires sur une vulve.

Que dire, à partir de là, des envahissements qui accompagnent le programme?
QU’EST !? Ce geste imprévu?
QUELLE !? Cette substance indésirable?
Dans l’hypothèse où ceux-ci sont subis, y avez-vous ne serait-ce qu’un instant adhéré? NON? Comment avez-vous vécu votre transformation ? Était-elle réversible?
Quel est votre degré d’implication ?
Votre degré de dépossession?
QUELLE?! La définition du libre arbitre?
QUELLES?! Tes chances de survie?

Un jour, je suis toute mon anatomie ORL interne, inflammée comme un réseau d’habitat troglodyte, et c’est ça qui domine jusqu’à mon visage.
Je crache de long filaments de muqueuses. Un jour qui dure deux semaines.
Ils ne viennent pas seulement de ma bouche, de l’œsophage, de l’estomac, les filaments. Je suis toute entière muqueuse en train de partir, filament par filament. Je suis lisse à l’extérieur, et gangrenée à l’intérieur. Nourriture par perfusion.

Le jour suivant je suis un réseau, le réseau de mes vaisseaux dont l’un est à vif.

Puis, clou à cran d’arrêt dans le ventre, morphine, cauchemar éveillé.
Ici, la conscience gît juste en-dessous de la ligne de flottaison, milieu visqueux.

Puis, réapprendre à marcher, réapprendre à vivre, apprendre à aimer.

Vivre pour de bon. Faire de l’art.

Puis à la faveur d’un choc, à nouveau, une seule sensation: celle d’être décérébrée, littéralement. 10 ans de ténèbres. Mon cerveau est confisqué et caché ailleurs, dans un endroit inaccessible. Oui pendant 10 ans. Une excursion dans le chaos.
Avant que les choses ne s’accélèrent et ne deviennent invraisemblables.

Il y a une logique propre à mon corps, à son devenir, à ses perceptions.
Ainsi, mon corps peut aussi être éclaté, méconnaissable. Mon corps est l’image de la perception de l’état dans lequel je suis ce jour. D’un jour à l’autre, je ne suis pas la même personne. Je suis sculptée par ma propre altérité, mes propres déviances, mes déviations…

Je suis Chant viral, sang vital.

——————————-
CROSS

Ce jour-là, à l’institut Curie
comme les 200 jours qui précèdent
et les 340 jours qui suivent,
je ne pourrai dire qui je suis.

Je suis un tout petit enfant
presque nourrisson,
presque larve,
comme je suis une très vieille dame :
Vieille, je suis une de mes compagnes de chambre.
Je suis un petit garçon de 12 ans,
comme je suis une jeune adolescente.
Je suis tout ça
et je suis en dehors de la société.

La plupart du temps,
je ne parle pas.

Je suis habitée aussi par
ces aliens à tentacules,
qui sont mes propres cellules,
vivaces,
efficaces,
limaces,
vilaces,
mélasse,
savate.

————————————————
Random: refrain Sailor Moon.
FLOTTEMENT DES MONDES ALITÉS.

Je ne touche pas la terre,
Car je ne respire pas l’air,
J’ai perdu le contact sol – air.

Dans mes jambes, il n’y a plus de racines.
Au bout de mes orteils, il n’y a plus de radicelles
Dans ma bouche, il n’y a plus d’air du large.
Ni le goût de l’humus.

Je ne fais plus le lien,
Je ne fais plus friction,
ni avec le sol,
ni avec la terre.

Je lévite comme du plomb fondu,
dans la profondeur d’un matelas,
De couleur green, Pacific green,
enrobé d’étanchéité.

La lame d’une viscose de latex,
Une colonne d’air filtré, vicié,
Découpe ma silhouette, ma face,
ma surface.
La précision d’un faux-monnayeur.

Et au-dedans de ma chair,
Le trait noir de l’imagerie,
clarté par densité maladie,
tresse les hypothèses,
Avec angles, sangles, bistouri.

Oui, comme on dessine à la craie,
les contours d’un corps refroidi.

Pourtant,
le long d’axes de toutes directions,
ramifiées de roulettes, de roues,
De roulis, de roulements à billes,
Les êtres comme les choses, nos rêves,
Les êtres et les rêves, déplissent,
se croisent et se déplacent, échangent,
Effacent l’ulcère des muqueuses, les langues habitées,
les hôtes en faction armée,
les langues fébriles, immunodéprimées,
les langueurs coupées.

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Pépite en Océan de douleur

Printemps 2023, Montreuil.

Une allée cachée,
une allée dont on pourrait douter, même,
de l’existence.
Elle suit le lit d’un ancien cours d’eau.
Un cours d’eau qui alimentait des jardins maraîchers, n’est-ce pas?
C’est la seule explication possible à sa courbure et à sa curieuse orientation.

L’hydro-résurgence,
sous l’influence de Saturne,
c’est le rôle de la survivance, oui,
la résurgence au sens hydro, c’est-à-dire:
la réapparition à l’air libre,
après avoir parcouru un long courant souterrain,
d’un écoulement de surface
qui avait disparu en amont, dans une faille.
UNE FAILLE.

—————————-

Dans cette faille,
l’histoire se déroule aux tous premiers temps.

Depuis que je suis sortie du métro,
je remonte le cours des âges.
Et cela se passe dans un espace
et selon une trajectoire
que seule l’amnésie est capable de procurer.
C’est un flottement en qui-vive.
Un état de rêve et d’anxiété doublés d’une forme d’excitation.
J’hésite longuement et recule de quelques pas.
Je savoure cet instant où les polarités du GPS s’inversent,
déboussolant mes certitudes.
Comme si cela concernait aussi les sens et les intentions,
et pas seulement le champ magnétique terrestre.

Au bout de l’allée de maisons individuelles, un petit portail en métal ajouré, une sonnette.
La porte s’ouvre et m’absorbe en douceur.
Je pose un pied, puis un autre,
sur la jetée de dalles de bois,
soucieuse de ne pas écraser le vert de l’herbe.
Le vert de l’herbe,
menant à une toute petite dépendance de la maison.
Depuis l’intérieur,
à travers la paroi vitrée et les voiles,
j’aperçois maintenant les arbustes foisonnants,
Glycine? Arbres fruitiers? Clématite? Ortensia?
L’air passe.
Je m’assois sur le bord d’un des deux fauteuils.
Je sais que je peux m’enfuir à tout moment,
au cas où.
Par là où ça respire.

—————————-

De part et d’autre,
c’est le silence, de prime abord.

Didier C.S…,
Pépite de son état.
Ses oreilles s’installent en mode parabolique.
Pendant que des milliards de questionnements bourdonnent sur le bord de mes lèvres…
Sans tarder davantage, nous entrons dans le vif du sujet.
Le vif, oui.
Vif est le sujet!

“Si je comprends bien, Madame, vous avez depuis longtemps
une impression très nette,
concernant votre opération?
Pouvez-vous m’en dire plus ?»

« Oui, alors voilà, j’ai une intuition,
cela peut paraître absurde,
mais elle est de plus en plus présente.
Vous avez lu mon mail.
Pensez-vous que j’ai pu me réveiller pendant l’intervention ?”

“Et bien, probablement pas,
mais…
Je dois vous dire…,
en réalité…,
C’est tout comme.”


“…Comment ça ?”

“Je vais vous expliquer…”

———————————-

UN NOURRISSON SUR LE BILLARD

7 mois d’âge, 1979.
45 ans d’attente et de questionnements,
pour avoir la réponse au bout de 10 mn.
Une réponse concrète..

“Vous avez donc l’impression de vous être réveillée au milieu de l’opération ?”

“Oui, précisément.”

“Pouvez-vous me rappeler de quoi vous avez été opérée ?”

“Double arc aortique, malformation héritée de la vie foetale,
générant des asphyxies et des fausses-routes… A cœur ouvert.”

“A cœur ouvert? Vous êtes sûre?
Habituellement, pour ce type d’opération,
l’accès se fait sur le côté.
Mais vous savez,
une ouverture latérale laisse plus de séquelles
que l’ouverture du sternum
pratiquée dans les opérations à cœur ouvert.”

“?? Ah bon ? Que voulez-vous dire ?”

“Décrivez-moi je vous prie la cicatrice.”

“Oui, elle part de là, du côté du sein gauche,
passe sous le bras puis ça remonte tout en haut de l’omoplate,
là, en faisant un arc de cercle…. »

“Vous voulez dire que votre cicatrice finit sa course dans le dos?!!

“Oui”

“Alors je dois vous avouer…
Oui, c’est important,
il faut que vous le sachiez:
c’est ce qu’il y a de plus violent
du point de vue de la douleur.
L’intensité de la douleur,
et le temps de cicatrisation.”

“Comment ça ??!”

“Le type d’opération que vous avez eu
a nécessité d’ouvrir le flanc et le dos,
par section latérale et dorsale
des muscles respiratoires reliant les côtes.
On appelle ça thoracotomie postéro-latérale gauche.
et c’est une opération majeure.

Voyez-vous,
l’ouverture chirurgicale de la cage thoracique
est pratiquée au niveau du 5e espace intercostal
et cela requiert de sectionner une grande partie
du muscle grand dorsal.
C’est pourquoi la douleur post-opératoire
est systématiquement traitée
par des antalgiques puissants
pendant 6 à 8 semaines.”

“…!!!!!”. »
Je comprends une chose :
Mon corps a été ouvert en deux.
J’ai 7 mois.
Je pèse 6 kilos et 150 grammes
Je mesure 64 centimètres.
J’ai le gabari d’une homologue, bébé de 5 mois.

“Vous dites, les muscles respiratoires??”

“Exactement, les muscles intercostaux.
Comme le cœur, ce sont des muscles
qui ne peuvent être immobilisées,
même en dormant.”

“Ohh j’essaye de deviner,
ça concerne les réflexes vitaux?”

“Oui, exactement. On ne peut bander les muscles intercostaux car,
lors de l’inspiration,
ceux sont eux qui permettent l’expansion de la cage thoracique,…
Il faut bien respirer !!

Contenir les muscles respiratoires, c’est opposer une force à l’inspiration!.”

“Oh la la je veux pas savoir.
Enfin si je veux savoir.
Les conséquences ?”

“Et bien,
c’est la douleur la plus intense
évaluée en postopératoire, disent les spécialistes,
ainsi que les véritables experts de la douleur:
les patient.es qui l’ont vécu.”

Je comprends soudain.
Plaie ouverte, muscles et peaux suturés.
On suture et on panse mais on ne serre pas.
Pas de contention.
Une simple fonction sparadrap du bandage.
Laisser faire l’inspiration = Laisser faire la douleur de l’inspiration.
A chaque inspiration, toutes les deux secondes, la douleur est fulgurante.
Elle est, littéralement, déchirante.

“Mais…. Et les analgésiques ?”
“Justement, il y a autre chose que vous devez savoir.
Dès que vous êtes arrivée,
vous m’avez demandé s’il se pouvait q
ue vous vous soyez réveillée au milieu de l’opération ?”
“Oui, précisément.”
« Alors voilà. A la fin des années 70,
aux nourrissons et aux enfants,
on commence à faire des anesthésies profondes.
Tout à coup, des opérations majeures deviennent possibles.
Mais il y a une faille :
on n’administre toujours pas d’antidouleurs.
Ni avant, ni pendant, ni après l’opération,
ni pendant toute la cicatrisation.
Autrement dit, lorsque vous vous réveillez,
… la douleur… la douleur est telle !…
que vous avez l’impression de vous réveiller…
au milieu de l’opération.
La sensation physique
est strictement la même,
pour un nourrisson.

Un adulte pourra essayer de raisonner sa douleur,
il pourra se dire qu’il est safe,
que l’opération est terminée,
que cela s’est bien passé.
Il donne un sens à sa douleur…
En réalité, l’adulte n’a pas idée de ce que c’est,
la douleur pure,
pour la bonne et simple raison
que l’adulte, lui,
est équipé de deux choses primordiales:
la représentation mentale et le langage verbal
et … d’autre part, d’une dose de cheval d’antidouleurs.

Un bébé, non.
Il n’a ni l’un ni l’autre.
Il est douleur brute.
Il ne peut pas comprendre ce qui lui arrive.
Il s’est endormi,
et au réveil, il est à vif.
Son corps est à vif.”

“Mais… pourquoi faire ça?!!
C’est de la torture !”
“Eh bien, l’équation est très simple, en 1979 :
Les nourrissons sont censés ne pas ressentir la douleur,
de par leur système nerveux immature.
Mais ça va plus loin.
La croyance commune est que même s’ils la ressentaient,
ils ne s’en souviendraient pas.
par leur absence de système de mémorisation évolué.

Donc, on se passe d’analgésiques .”

“Je vois.
Pas d’analgésique pour les amnésiques !
Pas d’analgésiques pour ceux qu’on pense insensibles !
Les bébés, sans mémoire et sans système nerveux sensible.
Patriarcal Splendor!”

“Sachez aussi que la cicatrisation est beaucoup plus lente, vous comprenez ?”

“Du fait du manque de contention?
Oui je vois,
et combien de temps ça dure, ce calvaire?”

“Minimum deux semaines de douleur intense, continue..”

“Deux semaines !!!
A 7 mois, sur 6 semaines d’hospitalisation, c’est énorme!”
Pas d’anti-douleur en post-opératoire,
pas d’analgésie pour les amnésiques!
Les médecins chirurgiens, fussent-il pédiatres, n’ont à coup sûr, à la maison,
jamais changé ne serait-ce qu’une couche de leurs propres bébés,
ni porté contre eux ces êtres de subjectivité.

Les bébés n’ont pas de souvenirs.
Pas même leur corps n’a de souvenir.
Les bébés ne SONT pas souvenir.
Les bébés ne SONT pas.

Patriarcal Splendor.

2 semaines de cicatrisation en secteur Réa,
sans d’analgésique.
Le corps ouvert en deux et refermé,
mais pas totalement.

On laisse du jeu.

Et… Pas de Maman autour, pour absorber, toucher, dire, rassurer.
Hormis de rapides visites le soir,
sans avoir l’autorisation de rester, pour la nuit.
On excluait les mères, coupables de dissémination de germes dans les hôpitaux.
On ne voyait pas leur utilité, aux mères. On ne voyait pas l’utilité de la présence des parents.

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Océan de douleur

Inspirer fait mal./ Éviter d’inspirer.
Expirer fait mal. / Éviter d’expirer.
Pleurer fait mal. / Éviter de pleurer.
Appeler fait mal. / Éviter d’appeler.
Se manifester fait mal. / éviter de se manifester.
S’exprimer fait mal. / Éviter de s’exprimer.
Émettre un son fait mal. / Ne pas émettre de son.
Être portée dans des bras fait mal. / Ne pas être portée.
Éternuer fait mal. / ne pas éternuer.
Tousser fait mal. / ne pas tousser.
Rire fait mal. / ne pas rire.
Bailler fait mal. / ne pas bailler.
Même faire la morte fait mal.

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Transfusion des éléments vitaux par perfusion de la veine du crâne, côté gauche,
d’après cette bizarrerie découverte 17 ans après :
un anneau de 4 centimètres,
où les cheveux ne repoussent pas,
découvert en perdant tous mes cheveux en quatre jours, lors de la première cure de chimio.
Le choc est immédiat,
car il redouble la présence de ce spectre auquel je pensais secrètement quelques jours encore avant, avant même de savoir de quoi je souffrais.
J’étais en classe de terminale,
et pendant les derniers mois,
je pensais sans cesse aux détresses respiratoires de mes 7 mois.
Parce que je retrouvais les mêmes sensations.
Je veux dire, tout, en moi, retrouvait ces sensations,
au temps de la dite “amnésie infantile”.

Mais je n’en parlais pas.
D’ailleurs, pendant toute une période, ado, je ne parlais pas.
Car parler fait mal. / ne pas parler.
Ne rien exprimer. / car s’exprimer fait mal.
S’exprimer déchire le corps.

Quand les cheveux repoussent,
je vois apparaître cet anneau
par lequel j’ai été pluggée.
Un deuxième cordon ombilical,
quelques mois après la naissance,
avec une fiche spéciale, non rétractable.
Cet anneau est un capteur
caché dans les cheveux,
capable de percevoir ces choses qu’on ne dit pas.

TOUTES
Les choses
qu’on ne dit pas.

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Bloc de sensation brute, sans contours et sans limites.

Douleur centrale qui occupe tout l’espace et tous les sens.

Faire la morte, comme les mammifères en 3e ligne du cycle de la dévoration.

Inspire.
expire.
et douleur intense.
sont une seule et même entité.

Vivre fait mal. / Éviter, tant que possible, de vivre.

Et un jour SURVIE.
Vie.
Et cette ombre à côté, dessous, partout.
Océan de douleur.

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La nuit

Et ces futurs séjours dans les limbes interhospitalières,
qui se répètent avec la régularité de rendez-vous amoureux qui dérapent.

Et 45 ans d’hypervigilance, de visions, de flashs et d’insomnie, mutuellement causes et effets.
Ainsi, toute mon enfance, je préparais ma posture de défense pour dormir : face au danger, sur le flanc, dos au mur, la couverture relevée jusqu’aux yeux, en position recroquevillée, sur le qui-vive. Le danger était personnalisé en vampire, en éventreur, en mort-vivant aux ongles de fossoyeur. Je m’empêchais de fermer les yeux, pour ne pas tomber entre ses griffes.
J’étais un dauphin, l’intranquillité en plus : comme le dauphin je ne dors qu’à moitié, pas trop loin de la surface. Sommeil lent uni-hémisphérique. Toutes les 20 mn environ, je change de côté et à chaque fois un oeil et une moitié du cerveau restent éveillés, pour gérer la respiration, la température du corps, la nage et le danger. Sommeil profond dans un hémisphère, conscience et éveil dans l’autre.

Comme certain.es mort-vivant.es.

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Car le contact et l’intuition ne suffisent pas

Il faut attendre 1987 pour qu’un médecin anglais d’origine indienne surnommé Dr. Sunny prouve, grâce à une longue étude, que les bébés ont mal, eux aussi,
et que l’on peut y remédier.

Sunny, Docteur Kanwaljeet J. S. Anand de son vrai nom, va plus loin.
Il démontre que … la douleur tue.
Que les antidouleurs épargnent les futurs traumas.
Qu’ils garantissent la survie physique et la survie psychique.

Jusqu’au début des années 80, il arrivait qu’un bébé, fraîchement opéré, meure.
Qu’il meure de douleur.
Lorsque l’anesthésie n’était pas assez profonde.
Mais pas seulement.
Au réveil, le corps perçoit la douleur.
Elle est insensée, phénoménale, insoutenable.
Elle est fracassante, inimaginable. Elle te déchire..
Les conséquences sont multiples, sur le plan physiologique et psychologique.

Dr Sunny, l’avait remarqué.
Il lui fallait rassembler les études. Publier le plus d’articles possibles
sur l’effet délétère de la douleur sur le nouveau-né. L’intuition ne suffit pas, pour le monde médical. Ce qui convainc les chirurgiens, ce sont les chiffres.
Les bébés ne parlent pas? Qu’importe, les chiffres parlent d’eux-même.
Ici, les statistiques sont limpides:
l’analgésie garantit une récupération plus rapide, une meilleure survie et moins de complications en post-opératoires. Et une vie moins marquée par l’anxiété.

Mères dépossédées de leur enfant.
Embouteillage juvénile dans les Limbes.
Révolte des dam-né.es.
Embryon de club Limbus.

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1996, Le loup blanc

Mes attaques de panique, lorsque je voyais arriver l’éclat meurtrier d’une seringue ou d’un scalpel, m’avaient valu la réputation, sexiste, d’ « hystérique » et de « folle ».

«Vous, ici, vous êtes connue comme le loup blanc”.

Il y a eu ce moment où le chirurgien, un mec assez terre-à-terre qui faisait ça à la chaîne, s’apprêtait à me poser un cathéter dans la veine la plus proche remontant au cœur.
Localisation: sous la peau, pile au niveau du cœur. Quelle idée …
Je suis allongée, nue jusqu’à la taille,
et ce que je vois, c’est l’aiguille de 8 cm s’approcher de mes yeux et de mon sein gauche. 15 cm, non, 35 cm, 45 cm avec le manche; le poignard est bien trop long pour ne pas transpercer le cœur. L’intention est claire : il veut me tuer. Une fraction de secondes, seul existe le geste meurtrier sur le point d’être perpétré. Tout est flou et disproportionné : la main d’ogre, la grande tête impassible avec les yeux fixes,
et l’éclat du piquet à glace.
L’ogre vision d’enfance.
Saturne dévorant chacun de ses propres enfants, à peine nés, Francisco de Goya.

Cette fois-ci, je hurle vraiment. Je hurle et je me débats. Ils sont de plus en plus nombreux à venir prêter main forte. Ils essayent de tenir mes jambes secouées par les battements et convulsions. Le drap a volé, je suis toute nue.
“Mais elle est complètement hystérique !!!”
Poignard sacrificiel traversant ma peau, mon sein, mon cœur, mes vaisseaux, mon poumon gauche, ma cage thoracique, les muscles de mon dos. La pointe arrêtée par la table de dissection, sous mon corps, laisse une petite rayure dans l’inox à l’endroit de mon cœur.
Je suis à la fois sur une table de dissection, une table sacrificielle,
dans une couveuse et dans mon futur cercueil.
Je suis nue et la peau nue n’est plus une protection,
mais une invitation au dépeçage.
J’oublie l’usage de la parole et du langage, j’alterne mutisme et cris. L’infirmière et le chirurgien sont des tortionnaires aux intentions diaboliques.
Me martyriser, me tuer, me martyriser, me tuer, puis continuer à me martyriser, après.

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Le lendemain de cette tentative,
le chirurgien reçoit l’ordre de l’hématologue de faire la pose sous anesthésie générale.
On m’endort. Ouf. Je me réveille, nauséeuse, mais sereine, soulagée.
Je suis à nouveau dans mon lit, dans la chambre d’hôpital, avec la même compagne de chambre de 75 ans, ensommeillée.. Coucou toi !
Simplement, il y a quelque chose de bizarre.
Je sens cette chose, cette chose est là, et elle m’inquiète.
Je tâte mon torse, soulève le drap:
Le cathéter, il est … à droite.
Je me suis réveillée le cathéter à droite, et pas au niveau de mon cœur. Une autre veine a été utilisée. Est-ce que je rêve ?
Peu après, l’interne vient me voir et me dit : « Voilà, ce qu’il s’est passé, c’est que dans votre sommeil, et bien … vous vous êtes tellement débattue qu’on a dû, finalement, … le poser à droite “.
Je n’ai aucun souvenir. J’étais sous anesthésie générale, peu profonde. Mon corps se débattait tout seul. Oui, sous anesthésie. Dans tous les sens. Impossible de le maîtriser, disent les soignants. Ils sont soufflés, ne peuvent plus dire que c’est du cinéma, de l’hystérie. Ou bien il faut être sacrément douée.
Si le loup blanc souffre d’amnésie infantile,
son corps, lui, se souvient très bien,
17 ans après le nourrisson sur le billard; 17 ans après le dépeçage.
17 ans après l’opération du cœur, tout plan visant mon cœur ou mon corps est perçu comme une opération des plus sinistres. C’est la part enfouie de moi datant des premiers temps, d’avant l’acquisition du langage, d’avant le premier mot. Détection immédiate de ce qui vient: le sacrifice humain. L’entaille, le percement, le cœur arraché, extirpé du thorax.
ça prend des proportions démesurées, étonnantes, époustouflantes.

Sans le savoir, je venais de vérifier la démonstration de dr. Sunny.